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L’EXPERIENCE DE LA CREATION DU DEPARTEMENT DE GERONTOPSYCHIATRIE DU CENTRE HOSPITALIER DES PYRENEES

Guillaumot, Ph. . Séminaire Mission Nationale d’Appui en Santé Mentale, 8 et 9 juin 2006, non publié.

vendredi 13 février 2009 par Guillaumot Philippe

Docteur Philippe GUILLAUMOT – Psychiatre Responsable du Département de Gérontopsychiatrie du Centre Hospitalier des Pyrénées à Pau (64000).

Ce texte a été écrit grâce à la collaboration de Mesdames A.M Gassie et F. Puyoulet (cadres de santé en gérontopsychiatrie), Mesdames M.O Dupont, A. Loubet, G. Solomud, J. Hinfray (infirmières de soins gérontopsychiatriques), Madame A. Macua (infirmière de soins gérontopsychiatriques, retraitée), Madame
M.C Peyre (ancien cadre de santé en gérontopsychiatrie, Madame M. Lageyre (Assistante Sociale du CLIC de Pau), Madame C. Darrou (pour les Assistantes Sociales, spécialisées personnes âgées du CCAS de Pau).

Pour Chantal et Lucette

 1985 – 1988 : contexte négatif de l’émergence de ce projet

  • Un secteur adulte de psychiatrie publique principalement urbain à forte densité de clientèle de personnes âgées, -Sur l’hôpital, à peu près 20 % des lits sont occupés par des personnes âgées (soit environ 120 lits),
  • Une sensibilité à ce problème (dans ce secteur) avec des actions qui ne sont pas pérennisées :
  • consultations en gériatrie du Centre Hospitalier Général, voisin
  • une unité de gérontopsychiatrie au Centre Hospitalier d’Oloron, brutalement fermée pour des raisons non élucidées,
    (peut être des initiatives identiques dans d’autres secteurs, en particulier quelques consultations polyvalentes de secteur).
  • Un recours prépondérant à l’hospitalisation temps plein pour les personnes âgées avec un aspect multifonctionnel : contention, exclusion abandon, protection, soins pour des « vieillards perturbateurs ».
  • Des malades, autant malades de leur malaise, que symptômes d’une perte de tolérance du milieu où ils vivent, pour des raisons multiples.
    Déjà, ces patients nous parlent des différents acteurs du réseau et de leur positionnement à son égard et à l’égard de la psychiatrie publique, à qui on s’adresse le plus souvent « quand on ne sait plus quoi faire », mais dit sous la forme « il n’y a plus rien à faire ».
  • Un contexte avec des rapports inexistants, difficiles, ou non souhaités, avec la gériatrie naissante, symbolisée par le souvenir collectif de la « charrette gériatrique » du vendredi soir, faite de nombreux patients indésirables en milieu somatique et considérés comme turbulents.
  • Un discours prédominant des différentes maisons de retraite locales qui rappellent que leur mission n’est pas d’accueillir de tels patients dépendants psychiques, trop perturbants pour les autres résidents, et pour lesquels elles estiment n’avoir ni savoir-faire suffisant, ni personnel adéquat. Elles ne veulent qu’accueillir des personnes âgées encore autonomes, en relative bonne santé, désirant rompre leur solitude. On sait ce qu’il adviendra de cette vision.
  • C’est encore trop souvent ce fameux malade « en aller simple », qui s’est raréfié mais n’a pas totalement disparu. C’est une violence à l’égard d’un patient renvoyé de son domicile ou d’une institution, dont on ne veut plus savoir ce qu’il adviendra de lui, avec le secret espoir qu’il disparaisse dans l’institution psychiatrique (prise en otage au passage) conçue comme les « trous noirs » de la stratosphère.
  • On peut considérer que l’admission de ces vieillards est aussi l’expression d’un questionnement d’une solidarité collective qui se cherche. Ici, il s’agit de la gratuité de l’hospitalisation pour la famille, bien avant l’introduction du forfait hospitalier. Ainsi, pour une large part, la situation de l’époque est un peu celle d’un « long séjour » qui ne dirait pas son nom, avec des flux très minimes de malades. Mais un « long séjour » avec les ratios de personnel d’un court séjour. Cela nous faisait dire à l’époque qu’avec cette densité de personnel nous n’étions pas très bons, et que l’on pouvait faire beaucoup mieux dans les soins pour eux.
  • Ce qui était constaté et questionnait les équipes infirmières était la fréquence de l’abandon ou de l’absence des familles : soit absence réelle, ce qui a pu favoriser l’anonymat d’une telle exclusion, soit absence par peur de la psychiatrie, telle qu’elle est, telle qu’elle continue à se montrer. Nous découvrirons aussi toute la problématique familiale autour de l’échec, de la culpabilité de n’avoir pu garder et protéger son parent jusqu’au bout, de la honte et/ou de l’insupportable d’un parent tellement transformé qu’on ne le reconnaît plus et qu’on préfère l’éviter, ou tenter de façon infructueuse de l’oublier.

Ces patients questionnent nos limites de tolérance et d’intolérance, y compris à l’intérieur de l’institution, et il faudra s’en souvenir. Ces mécanismes d’exclusion restent en permanence actifs au sein de nos institutions et de nous-mêmes.

 Que constate-t-on ?

  • Des pavillons de vieillards largement laissés à l’abandon par les psychiatres.

Ils y pratiquent souvent, faute de temps (déjà) et d’intérêt, une psychiatrie que nous appellerons « électorale » : celle du passage rapide où l’on serre les mains du personnel et de quelques malades, laissant à de jeunes internes (il y en avait encore à cette époque) le soin de régler les affaires courantes : fièvre, pneumopathies, infections urinaires, agitation, …

Ces malades posent la question de l’articulation à l’organicité que la prédominance de la vision psychanalytique de l’époque n’aide pas à penser. Tout se passe comme si la présence de ces patients « déments » réputés incurables faisait douter toute l’institution, fascinée par son espoir de soin aux « vrais » malades, les patients psychotiques, qui dorénavant ne devraient plus séjourner longtemps en hospitalisation.

  • Donc essentiellement des pavillons abandonnés aux équipes infirmières confrontées à un mandat paradoxal bien connu dans l’institution, que l’on pourrait résumer en simplifiant par : « soignez les et gardez les, mais nous savons qu’ils ne peuvent pas guérir », formule qu’avait mise en valeur Y. COLAS [1] [2] [3]

Il n’est pas rare que certaines unités puissent jouer une fonction de punition pour les personnels indésirables, ou en difficulté de santé. Parfois, ce sont des patients psychiatriques jeunes, qui y sont momentanément « enfermés », pour « leur apprendre ».

Lors des débats de l’époque a émergé l’expression d’une maltraitance possible, qui est devenue pour une partie d’entre nous insupportable. Il est rapporté l’insuffisance de respect de la dignité dans certaines toilettes, sous forme de douches collectives. Il y a eu l’interdiction des siestes régulières, réputées empêcher de dormir la nuit … Il y a eu la visite dissuasive pour les familles des pavillons pour handicapés profonds afin qu’elles renoncent à y faire admettre leur malade. Il y a eu …

A posteriori, on s’aperçoit ainsi que « l’institution psychiatrique » a d’abord utilisé ces vieillards comme « otages ».

C’est l’époque du financement des hôpitaux par le prix de journée qui favorise l’inflation des hospitalisations permettant de maintenir un niveau budgétaire suffisant pour maintenir l’emploi et embaucher. Pour une bonne part, les effectifs actuels de la psychiatrie ont été permis grâce à une modulation des entrées et des sorties de ces personnes âgées, sorte de variable d’ajustement.

Les plus révoltés d’entre nous l’ont interprétée comme une pratique qu’ils ont intitulée « charters », où la durée de séjour et les motifs d’admission des patients âgés n’avaient pas vraiment de rapport avec leur problématique de santé mais avec la nécessité du moment de garder des « lits remplis ».

Ce n’est pas sans raison que ce projet a subi d’abord l’hostilité d’un certain nombre de responsables administratifs et syndicaux, qui y voyaient un risque de « faillite », jugée irrémédiable si l’on avait moins recours aux soins par hospitalisations temps plein.

On comprendra alors qu’au moins pour certains d’entre eux un questionnement infirmier se fait de plus en plus prégnant.

Dans ce contexte, nous rencontrons comme une révélation un texte de L. PLOTON, Lyon [4]
 [5]
 [6] qui s’intitule : « La souffrance des soignants en gériatrie ». Nos vécus des pratiques de l’époque y sont bien développés, soit la discordance entre l’idéal soignant et les obligations d’une pratique qui en sont fort éloignées. La confrontation au vieillard déchu en regard du vieillard idéal qui nous habite. La fonction parentale du soin à cet âge et la rencontre des rapports de pouvoir incontournables avec le patient dépendant. Bien sur la mort, en tiers permanent, mais aussi la mort réalité omniprésente. Enfin, la résurgence fréquente dans ces équipes d’un vécu d’abandon.

Peut être s’est faite la prise de conscience qu’il n’est pas nécessaire de souffrir au travail. Mais il est sans doute naturel que cette question se pose souvent dans le côtoiement des patients si proches de la mort et d’évidence si peu guérissables. Comment se protéger contre l’insupportable ou l’inacceptable ? Nous parlions à l’époque de soins palliatifs de qualité psychothérapique. En fait, ultérieurement, pour la construction de ce projet, ce sont plus les jeux institutionnels qui sont devenus pesants, que le travail clinique lui-même.

Le moteur principal de l’émergence de cette équipe est la révolte d’une partie du « service infirmier » et son aspiration profonde a un changement. Dans un espace de rencontres régulières avec quelques psychiatres, un idéal se met en forme et en mots, pour « penser », garantir et instituer quelque chose, porteur d’espoir.

 1985 – 1988 : Contexte positif de l’émergence de ce projet

Les bienfaits de l’asile village et de ses structures pavillonnaires.

L’existence d’actions positives a été un étayage de l’espoir mis dans un tel projet. Des soins existent, et sont possibles, au sein d’une architecture qui ménage un lieu de vie, des espaces de déambulation, sécurisés parfois avec un jardin clos, la ritualisation parfois à l’extrême d’une journée comme repère, l’existence bon an mal an d’une vie et d’une animation institutionnelle, l’étayage de la vie en groupe, … autant d’éléments de l’organisation institutionnelle des soins en psychiatrie qui permettent un cadre de réponse opérant pour ces patients souvent désorientés et dépendants.

On voit bien comment ce modèle reste d’actualité dans les projets médicosociaux actuels dans les EPHAD.
Les équipes avaient acquit un savoir-faire pour apaiser ces malades mais elles avaient pris conscience qu’il était aussi facile de les agiter, en fonction des comportements, messages, contextes inadaptés, auxquels on les soumettait. Cette certitude de pouvoir être utile n’empêchait pas un questionnement réitéré autour de la souffrance psychique de tels patients.

La réponse était positive. Oui, ces patients ont des souffrances importantes, y compris psychiques, et peut être même surtout psychiques. Oui, ces patients devraient pouvoir bénéficier de soins psychorelationnels, qui sont donc nécessaires. Oui, leur restituer dignité, apaisement, sécurité, qualité de vie et de fin de vie, est parfaitement indispensable.

En ayant l’ambition d’un tel soin, nous avons été amenés à nous demander ce que ces malades peuvent nous communiquer qui peut nous faire fuir, nous désarmer, nous paralyser, … nous les faire rejeter ? Qu’ont-ils de spécifique ?

Il y a bien sur les signifiants vécus et rencontrés à leur contact : les angoisses de mort et de la mort, les idées psychotiques surajoutées, l’irrationnel et l’incohérence de la pensée, la déshumanisation, souvent parfois la honte, le dégoût, le scandale de certains comportements de déshinibition, les demandes incessantes et répétitives de certains malades…

C’est aussi la rencontre permanente avec la question de la séparation et surtout la problématique des deuils. Notre équipe a été particulièrement touchée par cette dernière, puisqu’une des infirmières fondatrices de l’équipe naissante a perdu un enfant de 19 ans et nous a ainsi aidé à travers son propre cheminement.

C’est fréquemment aussi la question des rapports de pouvoir dans la relation soignant / soigné, position de dominant / dominé, générateur d’insécurité de position passive et de soumission de la personne âgée.
Bien sur, la dépendance des vieillards semble nous mettre en position de force, de décision de tout. Mais nous découvrons en symétrie que c’est aussi le malade « le patron ».

Comme cela paraît encore difficile à de nombreux soignants de prendre conscience et d’en tirer des conclusions relationnelles et pratiques. La modification cérébrale organique et fonctionnelle transforme malgré lui et profondément le malade dans ses compétences, en particulier relationnelles, et nous oblige à nous adapter en permanence à lui. Ce n’est pas une situation si habituelle en médecine, et il faudra apprendre à l’accepter.

Chemin faisant, la difficile identification au patient sera découverte, loin des modèles que l’on a appris à appréhender dans la dépression ou la psychose. Encore que ce dernier mode « hors du sillon » nous aide à nous décentrer pour accueillir ces malades, vivant dans d’autres espacestemps que les nôtres.

C’est peut être parce qu’ils sont les témoins d’une relativité de la réalité qu’ils font scandale, nous étonnent, nous éprouvent, nous troublent ? Cette réalité, dont ils nous montrent qu’elle est créée, pensée, par un cerveau, et qu’elle est construite en fonction de l’état de ce dernier ?

 1987 – Création avec d’autres professionnels médicosociaux et les familles, de l’Association Béarn Alzheimer, sur le modèle de l’AFIPADI, première association de familles de la région grenobloise.

Plusieurs types de réunions sont définis.

  • Mensuellement, de libre expression des familles, ouvertes à toute nouvelle
    personne, où nous sommes présents depuis cette époque.
  • Une réunion mensuelle à thème, avec des interventions de professionnels spécialisés.
  • Enfin, des réunions délocalisées pour le grand public afin de sensibiliser la population
    et les professionnels aux difficultés rencontrées avec ces malades, aux ressourceslocales pour les aider, et à l’état de la recherche concernant cette maladie, touchant à présent 600 à 800 000 personnes en France.

C’est un lieu essentiel d’apprentissage pour les professionnels qui veulent comprendre le quotidien et l’intimité de la vie à domicile ou en institution pour ces malades et leur famille.

Dans ces réunions, les familles enseignent aux soignants et aidants l’intensité, les formes de leurs difficultés, leurs questionnements, solutions et besoins.

Au regard de l’ampleur du problème le rapprochement des associations familiales nous positionne ainsi dans une perspective d’engagement militant pour faire avancer plus vite des solutions d’aide, de recherche, de soin. On est passé du « Il n’y a rien à faire » à « Il y a tant à faire ».

On y découvre le champ de l’éducation pour la santé et toute la question de la transmission de savoirfaire. Pour aider les familles à domicile à faire face à un parent malade.

Mais cette approche pédagogique bien que nécessaire, est insuffisante car, plus qu’un savoir, c’est un savoir-être complètement nouveau que va imposer la maladie et le malade qui la porte, bouleversant les familles au plus profond des générations. On touche alors à une dimension psychothérapique.

Cela a incité plusieurs d’entre nous à s’engager dans un processus de formation aux thérapies familiales dans une perspective systémique. Nous avons vite perçu que les familles n’étaient pas assez aidées face à la difficulté d’avoir un tel malade à la maison.

Ainsi s’expliqueraient en grande partie les ruptures, les pertes de tolérance, les crises, souvent suivies d’admissions en urgence qui pouvaient prendre un aspect définitif, chacun étant épuisé, « au bout du rouleau », avec des aidants principaux euxmêmes vulnérables, payant un lourd tribut à cet événement maladie.

 1988 – Mise en place sectorielle d’une équipe à vocation intersectorielle

Rendus méfiants par une pratique d’hospitalisations temps plein plutôt insatisfaisante, aidés par la fin du financement au prix de journée au profit d’un budget global, et par les « coupes transversales » de la CPAM, qui définissent ces patients âgés stabilisés et dépendants comme inadéquats à la psychiatrie « active », nous avons opté pour une politique sectorielle de type implantation préalable comme il en existait en pédopsychiatrie, sans dédier de lits spécifiques pour les patients âgés, dont nous craignons qu’ils ne restent qu’une « pompe aspirante sélective ».

Il s’agissait de proposer une offre de soins diversifiée, hors les murs, sous forme de consultations externes spécialisées, d’avoir des places d’hôpital de jour, et de définir une équipe infirmière ambulatoire. Cela fut fait au centre Duverger, en plein centre ville de Pau.

Il s’agissait aussi de dépasser le découpage sectoriel antérieur, coupant la ville comme un « camembert » en cinq parts égales, reflétant la règle rigide de l’égalité entre les « républiques sectorielles ».

Ainsi nous avions vite perçu dans nos rencontres avec les partenaires sociaux et médicaux extra hospitaliers que le « Paufromage » divisé en cinq parties les obligeait à traiter avec une multitude de partenaires de la psychiatrie publique différents, avec des politiques variables, et surtout sans spécificité. Tout le monde étant sensé savoir tout faire.

Ne pas adapter notre offre de soin à des partenaires désireux d’avoir des référents ou correspondants précis, revenait à une anonymisation des relations entre la psychiatrie publique et donc à ne maintenir qu’une utilisation minimale de celleci, surtout dans sa fonction d’exclusion des malades, sans retour et régulation possible, souvent même encore sans courrier. Cela perpétuait ainsi quelque chose d’une distanciation, d’une nonpersonnalisation des rapports ville / hôpital. « Pour vivre heureux, vivons cachés » ! Cela est tout à fait possible dans une perspective isolationniste du secteur. Il s’agit là de souligner l’interactivité de la fabrication de notre isolement.

Nous avons donc posé comme condition à la création de cette équipe, qu’elle s’adresse sur Pau et alentours, qu’elle soit dédiée à l’intersectorialité et non pas au seul secteur qui l’a vue naître, afin de donner une priorité aux liens avec les partenaires du secteur et non pas seulement aux espaces et aux lieux.

Il s’agissait en proposant une offre de soin précise de garantir un recours, un suivi bien identifiable et lisible par les partenaires pour des soins désignés comme spécifiques, pour la classe d’âge des plus de 65 ans, atteints de pathologies mentales, et pour les patients atteints de maladie démentielle, quel que soit l’âge.

 1988 – 1991 – Du secteur au réseau

Avec les outils sectoriels ambulatoires, nous avions l’ambition de rencontrer malades et familles plus tôt dans leur histoire de vie et de maladie, dans leur contexte affectif significatif, donc la plupart du temps à leur domicile ou en maison de retraite. On pouvait les voir dans leur contexte écosystémique, dont nous savons qu’il contribue à les construire et les soutenir, du fait de leur dépendance, permettant de découvrir du sens à pas mal de comportements, en partie générés par de telles interactions.

Il s’agissait de soigner sur place tout ce qui pouvait l’être et d’éviter ainsi des hospitalisations inutiles et quand elles étaient nécessaires, de les rendre les plus courtes possibles et moins délétères.

Essayer d’anticiper la perte de tolérance des familles et de prévenir ainsi les crises en situations de rupture qui vulnérabilisent tout l’ensemble familial, en travaillant à aider à des séparations progressives ou à de possibles ajustements et adaptations, moins douloureux.

Ce faisant, il fallait aussi aider les institutions à accueillir ces patients en pleine décompensation et à soigner ceux déjà institutionnalisés. Donc, travailler « en amont ».

Nous avions la conviction qu’il ne serait pas difficile de rencontrer des clients, vu leur grand nombre et le peu d’amateurs pour s’occuper d’eux. Et nous nous sommes trompés. Nous découvrons que ceux à qui nous avions l’ambition d’apporter une aide ne venaient pas demander cette aide, malgré une offre de soin modifiée.

Comment expliquer cela ? Pourquoi ne sont-ils pas demandeurs de soins psychiatriques de secteur en ambulatoire ?

Pour une fois, l’offre ne crée pas la demande. Cette classe d’âge n’est pas particulièrement ouverte à la demande de soins en psychiatrie, qui reste un espace connoté négativement : faire le point sur soi avec « des enfermeurs », « des distributeurs de médicaments » et puis, le paradoxe, d’aliéner sa liberté pour soi-disant la retrouver, …

Les pathologies mentales à cet âge évoluent souvent à bas bruit, sans conséquence sociale majeure, si bien que les malades isolés passent souvent inaperçus. En 1996, une étude de nos clients sur Pau a montré que 50 % d’entre eux vivaient seuls et souffraient aussi de cette solitude.

Nous apprendrons progressivement comment cette solitude renforce l’investissement de la relation de soins, et lui donne une intensité émotionnelle particulière qui pèse lourdement sur l’engagement émotionnel de l’équipe.

Il y a ceux qui sont atteints de polypathologies, où le somatique est prédominant et où il est facile de ne pas prioriser la souffrance psychique, pourtant de comorbidité fréquente, car lue uniquement comme réactionnelle à la lésion somatique.

Il y a ceux qui sont excessivement âgés, qui ont plus de 90 ans, alors à cet âge …

Il y a ceux qui sont touchés par une angoisse de mort intense, et qui ne veulent pas savoir. Ou plutôt, il faut d’abord et avant tout sauver le corps, vivre encore, avant de savoir comment l’on vit … Ces patients iront plutôt du côté de la gériatrie et nous les rencontrerons à un moment différent … après de multiples bilans.

Il y a tout simplement ceux qui ont peur de ce que l’on représente : l’hôpital, l’anonymat, l’institution …

Plus classiquement, il y a les problèmes psychiatriques nets, pour lesquesl les malades ne sont pas demandeurs d’aide envers la psychiatrie, mais envers d’autres intervenants :

  • tel malade délirant, qui reçoit des rayonnements dans sa salle de bain, ira demander à l’assistante sociale de l’aider à changer de logement tous les deux ans. Souvent, il a rompu les liens avec son médecin généraliste, qui lui a proposé, sous couvert de le détendre, de prendre de l’Haldol. Parfois, il pose une main courante au commissariat,
  • tel déprimé sans espoir, résigné, ne fait pas de demande d’aide, où n’est pas repéré, comme c’est fréquent
  • tel patient débutant une démence est anosognosique ou dans le déni, et s’il est repéré, va se voir proposer des aides sociales, qu’il va refuser, car il faudrait plutôt lui proposer une affiliation sécurisante.

C’est ce que nous avons appelé des « patients rebelles » au système actuel qui leur est proposé, y compris par la filière de soins gériatriques.

L’implicite de la prévention de la filière de soins gériatriques, se base sur la croyance que les malades ont la conviction que ce que les médecins leurs proposent est bon pour eux, et qu’ils vont l’adopter.

Cela fonctionne pour l’HTA, la dénutrition, la motricité, mais pour les troubles et vulnérabilités psychiques connus ou à venir, cela semble plus complexe. A moins qu’un jour, les sociétés d’assurance ou les mutuelles obligent leurs clients à des bilans obligatoires tous les x temps.

Pour toutes ces raisons, il s’est donc avéré nécessaire de définir la gérontopsychiatrie de secteur, comme avant tout une gérontopsychiatrie de liaison.

Qui détecte et voit ces malades en premier ?

les services sociaux, les infirmiers libéraux, les SSIAD, les généralistes, les services d’aide à domicile, les offices municipaux pour personnes âgées, les associations du troisième âge, … Il suffisait donc de les contacter et de leur faire une offre de partenariat.

On peut penser que dans la tête de ces partenaires, nous étions représentés et restions comme les acteurs de l’hospitalisation temps plein.

Il a donc fallu démontrer nos compétences, notre rôle … Nous étions ainsi perçus comme des professionnels qui attendent une demande de soins en « bonne et due forme » qui n’arrivera jamais si on ne « tricote » pas à construire cette demande avec les partenaires, qui sont eux les premiers découvreurs. Ils ont ainsi apprécié notre mobilité et notre façon de travailler d’abord avec eux, même sans voir le patient, dans leur contexte.

Ainsi, ils ont participé à nous façonner, comme les familles l’ont fait, et nous en retour. C’est la santé mentale qui, on le voit ici, correspond à une rupture épistémologique puisqu’il s’agira de commencer à travailler avec les représentations que nos partenaires de « première ligne » ont construit des patients et comment ils s’en servent pour agir avec notre aide.

CONSOLI (2000) a bien souligné les conditions nécessaires et incontournables pour une telle pratique de liaison (qui vise à remplacer l’exclusion vers un lieu dédié à la psychiatrie, qui était perçue comme une rupture de lien).

D’abord, que les partenaires, médecins, travailleurs sociaux ou autres, aient une réceptivité suffisante à la souffrance psychique et acquièrent la conviction de l’intérêt d’une prise en charge multidisciplinaire et intégrée de ce type de souffrance. (A nous de les sensibiliser et d’être crédibles. Certes, pas mal de professionnels du réseau trouvent plus utile l’existence de lieux d’exclusion, qu’ils peuvent utiliser sans avoir à remettre en cause leur pratique. Les malades sont toujours sensés porter la responsabilité de s’être fait exclure. En résonance, dans l’institution, il y a ceux qui pensent qu’une bonne partie des patients doivent y rester et ne sont pas « re socialisables ».)

  • Il faut aussi que nous soyons capables de susciter la confiance dans nos modes d’intervention, de soins psychiatriques rendus visibles et intelligibles pour nos partenaires. (Faire nos preuves … et se faire évaluer par le réseau, les familles et les malades. Abandonner les jargons fumeux que nous aimons tant : ce qui se conçoit bien s’énonce clairement … même la complexité !)
  • Il faut que les partenaires soient capables d’accepter d’accompagner un temps les patients, en se déspécifiant. Se déspécifier car laisser de côté momentanément l’aspect le plus technique, prioritaire de leur fonction au profit d’une relation d’aide et d’accompagnement qui seule permettra l’éventualité d’un transfert de prise en charge possible, dans de bonnes conditions et accepté par le patient, vers les acteurs spécifiques du soin psychiatrique. Cela suppose de ne pas aller trop vite (excepté l’urgence), de ne pas décider seul, ce qui serait bon pour le malade. Cela implique un travail de soutien, de concertation, institué avec ces équipes …
  • Aider les partenaires afin qu’ils puissent faire accepter à leurs patients de recevoir et d’imaginer une telle aide.
  • Ensuite leur faire toucher du doigt que s’inscrire dans une telle démarche de changement suppose de se confronter à l’imprévisible, l’expérimentation, le non prédictible … un peu l’aventure … de la vie.

 Secteur, réseau, santé mentale

Qu’est ce qui différencie le secteur du réseau ?

Le secteur est une manière de considérer la maladie mentale comme devant être abordée le plus possible dans son milieu naturel et non pas dans le seul espace, souvent d’exclusion, qu’était l’hospitalisation au long cours.

L’espoir du secteur et son implicite est de penser que plus on détecte tôt le malade dans son processus pathologique, plus on a de chance de le traiter avec le moins de contraintes possibles et de le guérir ou le stabiliser.

L’état, en reprenant cette vision créée par les psychiatres, a imposé à la société la nécessité de sortir de la stigmatisation prédominante des malades, ce qui supposait un changement de tolérance à l’égard des malades mentaux.

Donner plus de chance aux malades de ne pas être désocialisé, tout en garantissant la protection de la société, sous peine sinon de ne jamais voir s’améliorer la tolérance sociale. C’était donc bien prendre en compte autant les intérêts du malade que de leur environnement de façon juste et équidistante.

Si le secteur était imposé d’en haut, il devait naturellement permettre localement des pratiques horizontales de partenariat et de proximité.

On voit bien comment le secteur devrait amener tout naturellement au réseau. Nous l’avons défini de façon informelle et pragmatique. Nous nous sommes contentés de le vivre avec nos partenaires et de le définir simplement.

«  Qu’est ce que le réseau ? Un travail commun, partagé pendant une à trois heures, souvent collectif, institué, où nous parlons de nos clients et à la fin duquel nous pouvons dire : cela a été utile pour nos clients, nousmêmes et nos partenaires, et nous donne envie et utilité de continuer. ».

Ce sont surtout les partenaires sociaux qui par leur culture et leur positionnement se sont montré les plus capables et les plus désireux de ce type de pratique et de partage :

  • en 1991, avec le service social, spécialisé pour les personnes âgées du Centre Communal d’Action Sociale de la ville de Pau,
  • en 1992, avec les infirmières dites de circonscription de la Direction de la Solidarité Départementale, auxquelles se joignent maintenant les infirmiers des pôles Gérontologiques (Maisons de la Solidarité Départementale),
  • en 1993, le service social de la Mutualité Sociale Agricole du Nord Béarn, et plus récemment de Béarn Soule.

Il s’agit donc de la mise en place d’un temps de rencontre et de concertation instutitué, mensuel, dont les buts sont :

  • rompre nos isolements et partager notre expérience du client à travers des réalités
    multiples (il y a plus de choses dans plusieurs têtes que dans une seule),
  • effectuer une transmission réciproque de savoir à la recherche d’une définition en compréhension des situations et donc en favorisant l’émergence d’un langage partagé, commun, tout au moins compréhensible,
  • une négociation d’un partenariat d’aides et la réalisation de soins sous le regard des autres, parfois conjoints et synergiques, -un soutien réciproque proposant des visions alternatives favorisant en particulier le travail relationnel qui a notre faveur et est de notre responsabilité,
  • un moyen possible de déjouer les rapports de force si fréquents entre professionnels, qui prennent les clients en otage, chacun gardant son identité et sa responsabilité propre,
  • mais aussi de « se poser » et de gérer ensemble des questions communes en générant des visions plus globalisantes et coordonnées permettant d’intégrer nos actions (il faut expérimenter et évaluer nos actions en commun).

Le travail de réseau s’est aussi naturellement tourné vers les institutions médicosociales et les maisons de retraite, qui commencent à voir arriver une clientèle beaucoup plus dépendante : en une dizaine d’années la moyenne d’âge à l’admission est passée de 77 a plus de 85 ans, avec des comorbidités majeures et une notion de dépendance. Ce sont 32 institutions qui existent sur l’agglomération paloise.

Là encore les relations ont été personnalisées, avec une continuité, en affectant une infirmière référente pour chaque institution. Un débat à eu lieu concernant les institutions conventionnées publiques, ou faisant fonction, et les institutions privées. Comme ci, quand les clients arrivent aux urgences de l’hôpital, était marquée sur leur front le statut de la structure qui les envoie.

La différence entre ces deux types de structure était d’autant moins d’actualité que le Département est très en retard dans la construction d’institutions médicosociales et en particulier conventionnées. Cela aboutit à ce qu’une partie des patients palois qui sont en situation financière précaire se trouvent être obligés d’entrer dans des institutions à distance de leur lieu d’habitation où vit encore la plupart du temps leur conjoint âgé ou leur famille, ce qui est une forme de maltraitance. Cela a été maintes fois souligné lors de la concertation pour construire le schéma gérontologique départemental, jusqu’ici sans véritable effet.

Le financement des institutions médicosociales et sa part de solidarité collective est en filigrane permanent dans le travail journalier et entretien une forte interdépendance avec le rôle que joue l’hôpital.

Dans l’absolu, aucun engagement politique, de quel bord que ce soit n’a jamais été pris, pour véritablement faire face à cela, même si des progrès ont été faits à travers l’Allocation Personnalisée à l’Autonomie (APA). C’est bien, mais le coût des institutions, dans l’absolu, est élevé : il faut pouvoir donner de 12 à 18 000 francs par mois pour faire accueillir une personne âgée.

Evidemment, le détail financier à son importance, et on devrait toujours mettre en face d’un prix de revient les besoins d’un client, son niveau de dépendance, ses soins, les réponses possibles faites à ce type de besoin, l’évaluation de la qualité de cette réponse et, seulement après, pouvoir comparer des coûts au regard également de la qualification des personnels, …

Cependant, nous sommes très en retard concernant les institutions de type EPHAD pour patients dépendants, qui accueilleraient en particulier des malades atteints de la Maladie d’Alzheimer, y compris avec une problématique comportementale.

Les contraintes techniques et financières sont telles que chacun s’y engage à minima. Alors que toutes les enquêtes de prévalence parlent de la présence de 40 à 60 % de patients ayant des troubles cognitifs dans les institutions médicosociales, on voit naître des projets de 80 lits, où seulement 10 lits sont prévus pour de tels patients, alors que c’est le ratio inverse qu’il faudrait quasiment retenir.

Dès 1992, nous avons fait un travail institutionnel dans une douzaine de maisons de retraites : travail mensuel sous forme de réunions de synthèse regroupant tous les personnels concernés par un malade problématique (y compris les personnels non soignants).

Il est toujours passionnant de voir la richesse des observations, qui n’a d’égale que le morcellement, qui souvent existait quant à la vision du malade. Et comment, d’une manière finalement relativement simple, une heure de partage d’informations et d’analyse de la pratique permettait de construire la représentation d’un autre malade avec des éléments en compréhension permettant une opérationnalité des pratiques à suivre, négociées et partagées collectivement.

C’est à mon avis la mission essentielle des futurs médecins gériatres coordonnateurs des institutions médicosociales que de garantir cette vie institutionnelle fondamentale. Cela apportera une continuité et une qualité, toujours à recréer, des soins et des prestations de la vie courante. C’est la reconnaissance indispensable de la part réflexive du soin.

Dans la logique de cette équipe, interne à un secteur adulte, nous avons regroupé une unité de 20 lits de patients âgés, avec comme objectif d’appliquer cette politique, en refusant le fonctionnement en long séjour de la psychiatrie. En deux années, à partir d’un volontariat partiel de l’équipe, les patients sont sortis et l’unité a été fermée, permettant un redéploiement partiel du personnel vers les soins ambulatoires.

Le rôle de l’équipe gérontopsychiatrique à cette époque ?
Il y a bien sur les consultations du psychiatre, qui finalement ne sont pas très originales au regard de ce qui existe habituellement. Il y a un mitemps de psychologue clinicienne, qui va tenter de travailler en groupe avec les patients, mais qui n’a pas de formation du côté de la psychologie cognitive, assurant plutôt un soutien psychothérapique conjoint avec l’équipe infirmière qui montre une grande efficacité pour ce groupe de patients.

Dès cette époque, on prend conscience de la nécessité de spécifier les jours d’accueil en hôpital de jour, pour dissocier les patients avec des pathologies psychiatriques, finalement classiques (psychotiques, dépressifs sévères avec troubles de la personnalité, de l’adaptation), et de l’autre des problématiques cognitives, qui nécessitent une approche originale.

On a également tenté de faire un travail de soutien psychologique auprès des familles. On s’aperçoit que celles-ci n’élaborent pas beaucoup autour des problématiques de leurs patients. Elles sont surtout dans une demande très concrète et pragmatique qu’on les aide, qu’on les soulage, qu’on leur donne des solutions et des éclairages pour régler les problèmes de comportement à domicile.

Au départ on a automatiquement un rôle de soutien social et nous n’arrivons pas à tenir des contrats de soin limités dans le temps, tant la pression à l’accueil est aussi forte que celle de la demande de soin. Cela ne pourra évoluer que beaucoup plus tardivement, après 2000, quand naîtrons les accueils de jour médicaux et sociaux, permettant justement des relais.

C’est incontestablement, au niveau du travail de réseau, que l’équipe infirmière est la plus novatrice et la plus utile. Du fait de leur mobilité, de leur place de femmes soignantes dans l’imaginaire collectif, de leur capacité à être dans un soin psychothérapique pensé et réfléchi autant que dans le concret du corps, tout en étant sensibilisées à l’objet social, le service infirmier occupe une place essentielle à l’articulation avec les partenaires sociaux et tous les acteurs de terrain.

C’est avec l’équipe infirmière de soins gérontopsychiatriques que se construisent les solutions à domicile, quand elles sont invitées en temps voulu par les partenaires à rencontrer les patients qui ne viennent pas spontanément à nous.

Ainsi se construisent des solutions de soin nouvelles. C’est l’exemple de ce que nous avons appelé le phénomène « d’apprivoisement », qui correspond d’ailleurs tout à fait à la notion d’affiliation en psychothérapie [7] [8] [9]

On a pu ainsi découvrir que, pour un certain nombre de nos patients, soigner, agir un soin, c’est créer un lien, et c’est un préalable à toute étape d’investigation diagnostique. Ca se mérite, ça se négocie pas à pas. Pour ces patients, le préalable absolu est celui de créer un espace de sécurité, de reconnaissance et de confiance avant même de savoir de quel type de maladie ils sont atteints exactement.

Actions de soin et évaluations sont entremêlées et indissociables. Il n’y a pas ce temps diagnostique précédant le temps de soin comme dans la médecine classique. Il y a engagement dès que l’on parle. Dès que l’on est au téléphone : le soin commence.

C’est bien la spécificité de cette pratique psychiatrique que d’être focalisé sur ce lien qui se construit et qu’il faut entretenir entre ce malade et nous, d’en connaître la qualité, la problématique, et les chances d’évolution. De la même façon, nous nous centrons sur la qualité des liens que le patient peut encore créer, avec tout son environnement humain, qui le soutien.

C’est ici une fois de plus que se vérifie la notion de « malade patron ». Il faut se rendre là où il nous attend, là où il peut nous entendre et nous rencontrer. Nous sommes complètement à l’opposé d’une médecine de prévention. Qui sait ce qui est bon pour le malade avant même de l’avoir rencontré ? Quand il s’agit des choix de vie intime …

Ces démarches de rencontre très précoce des malades et de leurs familles, toujours dans l’idée de ne pas attendre que les situations deviennent trop graves et irréversibles, nous ont amenés progressivement à positionner des consultations mémoire informelles et officieuses dès 1993, au moment où l’on commençait à entendre parler des premiers traitements dans l’Alzheimer.

A noter aussi que le fait d’être en interaction permanente avec les services sociaux du réseau nous focalise très spécifiquement sur le soin, et ne nécessite en aucun cas que notre équipe ait besoin d’une assistante sociale, qui lui soit propre, ce qui créerait un doublon par rapport à l’existant. Cela n’a jamais été bien compris dans l’institution.

 1993 – 1994 Le projet d’intersectorialité pour la psychiatrie des patients âgés ?

C’est l’époque où l’institution doit créer un projet médical d’établissement. Elle fait appel pour cela à une mission d’expertise externe, avec un organisme qui s’appelle la SANESCO.

Un groupe de travail concernant la gérontopsychiatrie est créé, vraisemblablement parce que déjà l’équipe interne au secteur bénéficie d’une reconnaissance et que les personnes âgées restent un problème au quotidien pour les Services. Le groupe de travail regroupe des représentants des cinq secteurs adultes qui doivent faire des propositions.

La question de la création d’un long séjour est à nouveau posée, et on entend parler à l’époque de la notion de long séjour psychiatrique, qui en fait n’existe pas dans la réglementation. En effet, les autres services adultes, dans l’ensemble, n’ont pas fait ce travail spécifique à l’égard des personnes âgées, et ne les ont pas fait sortir.

D’où l’idée pour pas mal de médecins de simplement transformer ces unités accueillant des personnes âgées au long cours en un long séjour de façon à s’en décharger, que l’on confierait à … cela n’est pas dit … avec des ratios de personnels inférieurs à ceux de la psychiatrie.

C’est une solution qu’un hôpital voisin avait réalisée, à Lannemezan, et nous avons choisi de faire une enquête auprès des collègues. Ils ont créé 50 lits de long séjour, ce qui a permis de transférer depuis les secteurs ces patients âgés, qui ont été confiés à un gériatre, et dont la rotation est relativement faible, les capacités d’entrée l’étant également. Pour autant, la psychiatrie continue de recevoir des personnes âgées en phase aiguë, qui ne relèvent pas d’un long séjour.

Cela nous apparaît donc comme une mauvaise solution reflétant une vision statique de la prise en charge du problème dans le temps, et une perte sèche de moyens pour la psychiatrie. Mais en général les praticiens de notre hôpital qui recommandent cette solution ne veulent en aucun cas s’en occuper, ils me suggèrent de le faire, puisque « les vieux m’intéressent ». Cette hypothèse, à l’opposé de tout ce que nous étions en train de réaliser, en restera donc là, faute de prise de responsabilité.

Cette question du long séjour psychiatre montre le chemin qui reste à parcourir pour faire reconnaître une authentique pratique de soins psychiatriques pour les classes d’âge audelà de 65 ans. Les catégories de maladies sont bien identifiées comme ayant des besoins psychiatriques, et on connaît leur prévalence.

D’abord, les dépressifs, pour lesquels on parle de 10 à 20 % en population générale, avec évidemment la problématique de la difficulté de leur diagnostic du fait de formes masquées, du fait aussi de la sous évaluation dans cette classe d’âge. Associé à cela, il y a bien sur le redoutable risque suicidaire, et le risque de chronicité dépressive, sans oublier les comorbidités somatiques.

En nombre, la deuxième catégorie de patients la plus importante est celle des maladies démentielles, dont on sait qu’à partir de 75 ans elles prennent une allure exponentielle.

De plus en plus, il est fait référence à une causalité organique cérébrale, si bien que certains médecins estiment que ces malades ne nous concernent qu’à moitié. Pourtant, force est de reconnaître l’existence au cours de l’évolution d’une telle maladie de troubles du comportement à connotation psychiatrique et d’une fréquence proche de 100 %.

Ces troubles, qui déterminent les entrées du côté de la psychiatrie font poindre à cette époque un intérêt important du côté des thérapeutiques biologiques, qui même si elles ne révolutionnent pas l’évolution ou le pronostic de ces malades vont positionner les structures sanitaires et médicosociales d’une façon tout à fait nouvelle et aboutiront à terme aux deux plans Alzheimer que l’on connaît.

Enfin, il y a les malades mentaux qui ont vieilli, qui sont souvent des vieux patients psychotiques ou ayant des troubles de l’humeur. Tout se passe pour eux comme si un certain apaisement apparaissait avec la sénescence.

De plus, l’apprentissage d’une vie institutionnelle fait que ces patients ont relativement une bonne compétence pour s’adapter aux institutions médicosociales, vers lesquelles on les oriente, sans pour autant que l’on se donne suffisamment les moyens de faire un suivi sérieux. Dans l’ensemble, les généralistes ou les gériatres acceptent de suivre ces malades, mais ont besoin de pouvoir compter sur notre aide indéfectible dès qu’une décompensation survient.

Localement, trois institutions vont surtout se spécialiser dans ce domaine, à Mauléon, à Nay Pontacq et aux Lierres, à Pau.

  • Il y a également les patients âgés délirants à début tardif, qui sont assez peu nombreux, peut être en partie car ils sont mal détectés. En effet, ces patients ne posent pas beaucoup de problèmes comportementaux à tonalité antisociale, si bien qu’ils souffrent en s’isolant de plus en plus et vont avoir à faire essentiellement aux
    services sociaux, qui tentent sans succès de nous les référer, si un travail de préparation n’est pas instauré.

Se pose la question de la forme administrative que doit prendre ce projet institutionnel.

Un long débat à lieu, concernant la structure en fédération ou en département, de même que le paramétrage exact de cette structure. Le débat est également très vif concernant les transferts de personnel avec les patients.

Nous n’avons jamais pu trouver un accord précis sur l’équilibre à trouver entre les charges de travail et les ratios de personnel nécessaires. Aucun consensus institutionnel ne sera trouvé. Malgré de nombreuses promesses de la Direction des Soins, concernant des méthodes utiles (PRN, SIPPS, …) assorties de nombreuses formations, aucune proposition n’a été faite.

Je suis incapable de dire aujourd’hui s’il faudrait simplement reconnaître la complexité du problème ou /et s’il est un enjeu institutionnel qu’il vaut mieux laisser dans l’ombre. Est sousjacente toute l’évolution des équipes et des métiers, puisque nous sommes en gérontopsychiatrie partie prenante pour accepter la fin du cadre unique et l’émergence possibles des aides soignants, puis des AMP.

Le redéploiement du personnel a pesé très lourd, mais restait nécessaire pour monter un tel projet : cela a créé de multiples tensions. Le groupe de travail, a très fréquemment d’ailleurs dysfonctionné, avec de la part d’un certain nombre de services une politique « de la chaise vide », empêchant toute avancée.

On voit bien ici comment nos hôpitaux manquent de capacité à réguler la conflictualité naturelle qui en émerge et qui peut décourager tous ceux qui veulent organiser et créer un projet. Au passage, on se souviendra qu’il a fallu dix ans pour créer ce département de gérontopsychiatrie, ce qui n’est tout de même pas rien, et qui a demandé beaucoup de constance.

A cette crise de redéploiement des moyens en personnel, l’Infirmier Général propose que le département qui va se créer prenne en charge toutes les personnes âgées de l’hôpital, ce qui représentait encore à l’époque quatre ou cinq unités de 20 lits, et que, chemin faisant, en faisant sortir les malades, on pourrait redéployer les personnels vers l’ambulatoire.

Une position inverse à celle que nous avions prise avec la notion d’implantation préalable en faisant partiellement l’impasse sur l’hospitalisation temps plein, lourde à gérer, connotée négativement concernant les pratiques.

Nous n’avons pas eu le courage de refaire pour tout l’hôpital ce que nous avions fait pour une unité sur notre secteur d’origine. Ce n’est pas non plus la fédération que nous avons choisie, au regard des clivages multiples concernant la politique à mener.

L’un des médecins chef nous écrivant, puisqu’il n’a jamais participé au groupe de travail, que le mieux était de garder les personnes âgées audelà de 80 ans en milieu psychiatrique car c’est là qu’elles étaient, au fond, le mieux. Le projet est resté en attente, car il n’existait apparemment pas de locaux pour accueillir en hospitalisation ces malades. C’était la demande prioritaire des différents secteurs.

Le projet médical d’établissement a vu apparaître un projet spécifique gérontopsychiatrique (HTP court séjour, HJ, soins ambulatoires, consultations mémoires en CATTP) qui, depuis lors, ne semble plus avoir été contesté quant à son existence même.

En revanche, son développement, on le verra, et les moyens qui lui sont attribués, n’ont jamais suivi l’augmentation très importante de sa fille active. Comme s’il était, lui aussi, hors du temps.

 1993 – 1998 – Renforcement de l’identité de la gérontopsychiatrie

On commence à théoriser nos pratiques.

C’est la Maladie d’Alzheimer qui va servir de paradigme pour nos soins, car elle regroupe la complexité de l’articulation des problèmes « biopsychosociaux ». Nous avons acquis, d’évidence, la conviction qu’aucun professionnel, aucun service, ne pouvait à lui seul faire face à ce problème, à domicile ou en institution.

Pour reprendre le concept sociologique « d’analyseur » (7) nous avons le sentiment que là encore, sans le vouloir, le patient dément fonctionne comme un analyseur, un révélateur, un « provocateur » des institutions sanitaires et médicosociales, et plus particulièrement de leurs difficultés d’articulation, et des limites de la place de chacun.

Le dément suscite, provoque à la création et / ou au questionnement dans le réseau, sans le savoir. C’est encore une de ses fonction. Cette prise en compte et de conscience d’un réseau informel autour du malade est une condition indispensable pour une bonne prise en charge du fait de la multiplicité des lieux et espaces qu’il interroge et implique.

C’est quelque chose qui peut être dangereux pour lui, car il fait grincer les différents rouages et rapports de pouvoir qui se trouvent ainsi révélés.

Les clivages sont nombreux : sanitaire / social, somatique / psychique, ville / hôpital, individu / famille, soins infirmiers / soins médicaux, généralistes / spécialistes, soin / aide / éducation, …

Un jour, saura-t-on si ce groupe de patients n’a pas été un de ceux le plus sanctionné au moment de la canicule, où s’est trouvée ainsi révélée sa grande vulnérabilité ?

Au terme d’une petite étude, vers l’année 1995, concernant la file active partagée avec le service social du CCAS de Pau, nous constations que 30 % des situations présentées en réunions institutionnelles trouvaient une résolution dans le travail social direct, sans intervention du service de soin que nous représentions, du simple fait de ce travail en réseau, avec eux.

La pratique commune avec le service social est donc utile à trois niveaux :

  • l’aide à l’évaluation, pour un meilleur repérage des symptômes à travers la parole et le comportement social des personnes, les rétroactions familiales, à travers leur organisation de vie, leur quotidien, leur environnement,
  • la responsabilité de prise des décisions en cas d’évaluation de danger et d’urgence,
  • le partage du plan d’aide au domicile, qui renforce le travail avec les autres institutions et en particulier les professionnels de santé que sont les médecins généralistes, aidant progressivement à gommer les clivages importants qu’il existait avec les travailleurs sociaux. (12)

Un lien plus étroit se fait avec le médecin traitant, tant pour le service social que pour l’équipe infirmière de gérontopsychiatrie à domicile. Le suivi conjoint est une aide inestimable pour le généraliste, avec un partage qui se fait du soutien des familles et de l’environnement, de même qu’avec les équipes d’aides ménagères ou d’auxiliaires de vie à domicile, qui sont souvent peu formées dans ce domaine.

Il est alors possible de faire plus facilement face à l’évaluation des limites du maintien à domicile et, parfois, la nécessité d’une prise en charge hospitalière comme du déclenchement d’une mesure de protection.

Ce partage réciproque se faisant, nous avons été amenés de plus en plus à être confrontés à des situations complexes. Très vite, a émergé le débat sur la bientraitance et la maltraitance à domicile, la question de la gestion de l’urgence, de la parité avec le médecin généraliste, qui au départ n’avait pas une culture d’équipe et de réseau aussi élargie.

Les tissages en réseau sont longs, il faut respecter la place de chacun. Pour notre part, nous sommes toujours restés en position de consultants, non prescripteurs.

A moins qu’il n’existe une demande expresse d’une famille ou d’un patient, et toujours avec un travail de liaison téléphonique et surtout par un courrier, en rupture avec les habitudes des psychiatres publics la plupart du temps.

A cette époque, en prévision de la création du département intersectoriel, nous nous mettons en quête de définir quelles sont les formations qui seront utiles à la constitution d’une équipe beaucoup plus élargie.

Nous retenons au départ un programme de « Spécialisation aux soins aux personnes âgées », et « communication avec la personne âgée démente » : un certain nombre d’infirmières en hôpital de jour et à domicile s’engagent dans des formations individualisées, comme « l’approche corporelle », « les techniques de validation » type Naomi Feil.

D’autres formations de groupe auront lieu, comme « Attachement, deuil et séparation », « Plainte et mémoire », « les comportements d’agitation pathologique » par Gineste et Marescotti [10], « la relation d’aide », et plus récemment « les thérapies systémiques brèves centrées sur les solutions ».

On demande des formations qui correspondent à une implication et à une responsabilité nette de l’équipe infirmière comme acteur thérapeute à part entière.

La base du travail de notre équipe est la nécessaire réunion de synthèse, de partage et de régulation hebdomadaire, sorte « d’appareil à penser le soin ».

Entre nous a été particulièrement précisé ce travail d’analyse en équipe, permettant une identification collective du symptôme dans un contexte d’intervention. Quel est le comportement ? Que fait-il ? Qu’est ce qui peut en être la cause ? Qu’est ce qui l’a déclenché ? Que s’est il passé juste avant ou juste après le comportement ? Qu’est ce qui amplifie ce comportement ? Quelle est la fréquence de ce comportement ? A-t-il des conséquences sérieuses qui méritent intervention ? Quelles actions ont semblé diminuer le comportement et ont pu créer une diversion ? Y a-t-il un rapport entre ce comportement et le moment de la journée ou autre contexte (bruit, repas, douleur, malaise, …) ?

On fait une analyse fonctionnelle des symptômes, avec l’hypothèse implicite que tout symptôme chez un patient dépendant a un rapport plus ou moins important avec le comportement de son environnement.

On tente collectivement de donner un sens à un comportement et cela restitue au patient une pensée, une intention.

Il faut privilégier la circulation des informations avec des données exploitables pour autrui, grâce à une cohérence de fonctionnement et une transparence : qui fait quoi ? On fait un inventaire précis des pratiques et des procédures qui s’exercent auprès du malade et de sa famille ou dans une unité de soin. On compare les solutions trouvées, même partielles, ce qui fait place pour une anticipation, une amplification de certaines actions, qui permettront le projet de soin, même partiel, tout en menant pas à pas une réflexion éthique indispensable : quel bénéfice le malade en aura-t-il ? ou sa famille ?

Ce temps de pensée de l’équipe soignante, thème si souvent repris également par L. PLOTON et d’autres, est une donnée fondamentale pour construire un soin digne de ce nom, et qui doit être prévu dans l’organisation du temps de travail . Dès les premiers contacts avec les patients ou les familles, nous sommes happés dans l’interaction. Ce temps réflexif est essentiel et incontournable.

 « Nous sommes un facteur psychosocial modulateur. »

Pour reprendre la formalisation de VANOTTI et CELISGENARD, qui dans leur ouvrage « Malades et familles – Penser la souffrance dans une perspective de la complexité » [11] nous diront que « même s’il existe une maladie avec une altération organique objectivable et irréversible, des facteurs psychosociaux modulateurs associés à ces facteurs biologiques codéterminent le devenir du malade ».
Ces auteurs définissent ainsi comme facteurs sociomodulateurs trois paramètres qui sont en interaction :

  • celui de l’expérience dite « pathique », subjective de la maladie expérimentée par le patient et ses proches. Il faut revenir encore sur les souffrances évidentes de ces patients. Elles sont bien décrites par différents auteurs [12] [13] [14]avec leur préoccupation identitaire ou portant sur les liens à leur environnement affectif immédiat, les peurs de l’abandon, de la séparation, la peur de devenir fou et de perdre la maîtrise de son esprit, la peur du placement, …

Elles prennent la forme fréquente de l’anxiété, de la dépression, des idées délirantes, de l’agressivité, … mais il y a aussi toutes ces souffrances moins évidentes, qu’il faut impérativement rechercher et interpréter au travers des comportements divers, quand les mots ne sont plus possibles.

Il a fallu apprendre à les aborder dans le cadre d’un soin de qualité psychothérapique. Il s’agit des approches non médicamenteuses et dont une revue a été réalisée par l’ANAES. Même si peu de recommandations avec une méthodologie dite scientifique sont retenues ; dans l’empirisme du quotidien, nous savons que cela aide et marche.

  • Le deuxième paramètre intègre les réponses de la famille à la maladie.
    Nous ne reviendrons pas sur la très forte implication des familles, et le lourd tribut qu’elles payent à la prise en compte de leur malade, puisque 70 à 75 % de ceuxci sont à domicile, dont 30 % à un stade sévère (étude PIXEL). 90 % sont pris en charge par leur famille presque entièrement. Les aidants principaux sont surtout les épouses et les filles.

Pour les aidants formels, il est classique de faire état d’un niveau visible de cette réponse de la famille, souvent intitulée « fardeau des aidants ». Il faut insister sur la part de souffrance et de transformation invisible des familles, que l’on peut seulement découvrir dans une relation d’aide de qualité psychothérapique et que l’on ne peut pas mesurer facilement par des grilles d’évaluation.

Le changement des règles de communication au sein de la famille, les mutations affectives profondes et leur retentissement, l’évolution possible de l’histoire familiale et l’équilibration des aides dans une perspective d’éthique relationnelle familiale sont omniprésentes.

C’est pour cette raison qu’en plus des consultations psychothérapiques, des interventions dans le cadre de l’association Béarn Alzheimer, que nous faisions depuis 1987, a été mise en place dans le Service dès 1997 une réunion mensuelle des familles et des conjoints. Nous laissons évidemment aussi le choix d’un accueil individuel. Nous nous sommes fait maintes fois la réflexion qu’à un certain moment de la maladie nous travaillons plus avec la famille ou le conjoint qu’avec le malade.

Ce type d’action est insuffisamment pris en compte
par les différentes codifications des actes de la psychiatrie et n’est pas assez valorisé. Ce qui est symptomatique de leur méconnaissance dans le plan santé mentale.

Le terme vague d’aide aux aidants mériterait d’être bien défini et bien coordonné avec les partenaires du réseau, qui y participent chacun à leur façon.

  • Troisième paramètre enfin : interférant et modulateur, est la rencontre du malade et de sa famille avec les systèmes de soin et / ou d’aide.

Ce qui nous amène à dire fréquemment dans les formations que nous organisons, de façon provocatrice, que ce qu’il y a de plus dangereux pour le patient après sa maladie c’est ce qu’il y a dans la tête des soignants ou aidants.
La maladie affecte-elle aussi notre fonction soignante ? Quelle procédure, quel langage, quelle vision, et quelle logique, faut-il mettre en place pour mettre en cohérence et harmoniser les actions des différents intervenants ?
Viser une conception intelligible des soins et des aides est aussi une étape majeure pour partager, articuler, des actions dans cecollectif impliqué, visant intégration et complémentarité, sans oublier les questions éthiques.

 Comment penser le soin et l’aide face aux troubles psychocomportementaux ?

Car ce sont surtout ces symptômes psychologiques et comportementaux qui font interpeller l’équipe gérontopsychiatrique, sorte de libellé, passepartout, mot valise vague « je vous adresse madame untel pour troubles du comportement …. » Tout paraît dit.

Les équipes et les familles, que ce soit à domicile où dans les structures médicosociales, nous ont fait prendre conscience que ce sont les problèmes qui sont le facteur de souffrance. Il y a toujours un moment donné, où l’on se sait plus quoi faire, où l’on se sait pas quoi faire.

Comment faire abandonner l’illusion qu’il y aurait quelque part un « super spécialiste » qui serait capable de savoir tout régler. Mais après tout n’estce pas logique ? C’est une maladie qui reste encore mal connue, touchant un organe mal connu et si complexe, le cerveau, et en plus dans son articulation avec la vie psychique.

Quel statut donner à ces troubles ?

Appartiennent-ils tout simplement aux conséquences du processus maladie ? et/ou sont-ils une réaction en partie du malade à sa maladie ; et/ou une réaction du malade à la réaction de son environnement ? une réaction de l’environnement à la réaction du malade à sa maladie ? des processus concomitants ? la conséquence du rôle et des interférences avec les intervenants ? Est-ce que finalement tout cela n’est pas associé, mélangé pour une part variable à découvrir, cas par cas dans les situations les plus complexes.

Il faudrait rajouter l’interférence de toutes les comorbidités somatiques, les effets de groupe dans les institutions, … C’est ainsi, que nous sommes arrivés à considérer qu’il y avait rarement un lien direct, simpliste, monocausal entre le comportement global d’un patient et son fonctionnement cérébral, même si certaines formes d’atteinte frontale par exemple montrent une prégnance, un déterminisme étroit de la conséquence des lésions cérébrales, sur le comportement du patient. Le comportement ou ces troubles psychocomportementaux nous paraissent utilement définies comme « la qualité émergente d’un système complexe composé du malade et de ceux qui l’environnent et sont significatifs pour lui, dont nous sommes ». Soit une sorte de voie finale commune, résultante de nombreux paramètres .

Où il faudra toujours se poser la question, en tant que soignant, qu’elle est la part que je joue dans la fabrication ou dans le maintien de ce trouble ? de quelle façon ? : par mon action ? par ma vision ? par mes méconnaissances ?… Il est logique de s’interroger sur notre rôle possible dans le maintien ou l’entretien des comportements problématiques du malade car rappelons le, il est excessivement dépendant de nous, il est en étayage sur nous, il est porté par nous.

Nous avons constaté que ces patients, atteints profondément dans leur communication, et leur identité, développent pour autant que l’on sait s’adapter à eux pour le voir et surtout le sentir, une appétence relationnelle à l’autre intense. Ils vivent souvent des moments où ils se comportent comme s’ils étaient des « buvards » des « éponges » affectives.

N’est-ce pas logique puisque le fonctionnement cérébral au niveau émotionnel est souvent intact, alors que cognition et conation sont touchées. Cela est le moteur essentiel de la relation soignante et d’aide qui n’est pas indifférent. C’est, en référence aux soins psychothérapiques, reconnaître qu’ici aussi un espace de réalité est possible avec le patient, en fonction de la qualité de notre implication.

Alors comment faire quand on ne sait pas ? Il faut faire comme si l’on pouvait arrêter le temps. Il faut s’asseoir et réfléchir. Il faut instituer un temps de partage et de concertation, d’analyse des pratiques pour « déconstruire », c’est à dire analyser dans son contexte, avec tous ceux qui sont concernés, les comportements et interactions problématiques du patient.

Il faut que tous ceux qui assument le malade et construisent une relation avec lui, soient présents. Ainsi pourra se penser, se créer un autre regard sur le patient, une autre représentation, une autre compréhension. Tout simplement un autre patient. Pourront s’exprimer des hypothèses à expérimenter en fonction du contexte. Certaines seront choisies, appliquées pragmatiquement.

Ce principe de concertation régulière, permettra ou non de vérifier après coup leur utilité, ou finalement la nécessité d’en changer. Les hypothèses ne s’usent que si l’on s’en sert. Par exemple, cette vision nous paraît particulièrement adaptée à une problématique symptomatique de type « agressivité du malade ».

Il faut toujours faire une analyse contextuelle de l’émergence du comportement agressif du malade. « Non, il n’existe pas un centre de l’agressivité qui serait particulièrement touché dans le cerveau de ces malades ! » On arrive très souvent à la conclusion, là encore à peine provocatrice, qu’un malade agressif est fréquemment un malade qui a été agressé. Certes pas forcément volontairement, mais méconnu dans sa réalité nouvelle et cela a le même effet.

Une question étrange émerge alors, très importante pour nous. Mais qui soigne ces malades ? Qui est présent autour d’eux, la plupart du temps ?

Il est coutume de dire, dans différents congrès médicaux, que le médecin généraliste est le pivot du soin. Certes, il a un pouvoir et des responsabilités tout à fait importantes : pouvoir de prescrire des médicaments, pour calmer. Pour guérir on ne le sait pas encore. Pouvoir d’hospitaliser, pouvoir d’informer le patient et sa famille. Pouvoir d’effectuer un soin et une surveillance somatique étroite et particulièrement centré sur les problématiques de nutrition et toutes les affections intercurrentes destabilisatrices, pouvoir de donner de la compassion. etc…donc un décideur possesseur d’outils puissants.

Nous pensons aussi, que cette affirmation, la plupart du temps émanant des hospitaliers ou des universitaires, traduit les rapports entre l’hôpital et la médecine de ville, entre le spécialiste et le généraliste, entre le domaine public et le domaine libéral.

Nous pensons qu’il y a un peu de démagogie et de paradoxe dans cette prise de position. Souvenons nous, et c’est eux mêmes qui nous le disent, la plupart du temps nos collègues généralistes ont environ dix à quinze minutes à consacrer par patient et encore hors période d’épidémie.

Comment peuton attendre d’eux qu’ils puissent régler des problèmes de comportement complexes, souvent présentés en semiurgence dans un temps aussi court ? A part calmer ou hospitaliser, comment peuvent-ils s’en sortir quand trois ou quatre patients attendent dans leur cabinet ? Notre souci est d’essayer de mettre en valeur une place précise pour eux dans le concert des intervenants.

Ne les mettons pas en situation impossible.

Aidons les à trouver un mode d’emploi de ces problématiques. C’est tout le sens de notre pratique de réseau par ce travail relationnel.

Apportons leur, dans leur espace, cette variété d’approche possible, pour décoder les comportements les plus complexes, pour coconstruire, en incluant donc leur vision, les soins, validés après coup comme les plus utiles.

Mettons, pour cela, à leur disposition une équipe formée et disponible, mobile allant sur le terrain, comme nous avons tenté de le faire avec l’équipe mobile infirmière.

Pour reprendre une image, nous ne pensons pas que le médecin généraliste soit le chef d’orchestre de la situation. Nous ne pensons pas qu’il soit le premier violon de l’orchestre non plus. L’image qui nous viendrait, serait plutôt celle du soliste pianiste dans une symphonie pour piano et orchestre.

Donc important, unique mais interdépendant de l’orchestre et de son chef. Rappelons qu’ici les limitations de la maladie sont telles que c’est le malade le chef, celui qui guidera nos interventions.

Nous en arrivons donc à ce rôle essentiel d’un service infirmier, mobile, formé à la psychiatrie et au travail relationnel de qualité psychothérapique.

Pour nous authentiques thérapeutes au domicile, non suffisamment reconnus par les statuts officiels, collaborant directement aux soins avec les partenaires du réseau. Mais aussi, équipe réflexive, animée par un psychiatre référent qui aide à la construction de cette approche spécifique [15] [16] [17].

L’utilisation ici, du paradigme systémique, qui prend en compte, les objets et leurs contextes, favorisera les mises en perspective, les articulations, et l’intégration des différents types de soins. Car il n’est pas rare, dans la rencontre des intervenants au domicile, de repérer plusieurs façons de voir le soin, parfois même contradictoires.

Dans notre institution, il s’agit d’une équipe de 6,5 etp, qui est devenue tout à fait insuffisante, au regard des demandes.

Nous ne soulignerons pas assez les caractéristiques de cette équipe, où il faut retenir motivation et volontariat, longue formation en psychiatrie et spécialisation aux approches relationnelles et non médicamenteuses des personnes âgées [18]. Equipe se formant, en recherche, devenant pour certaines d’entre elles, formatrice sur leur temps personnel depuis 1995.

Nous avons découvert, au delà du soin, la notion d’éducation et de guidance qui introduit des concepts plus pédagogiques dans la relation. Nous avons du apprendre aussi à quel moment prioriser telle ou telle approche.

Somme toute il s’agit surtout d’une équipe de professionnels responsables dont il faut assurer le « soutien » et permettre la créativité qui exclue qu’elle soit gérée dans une perspective hiérarchique rigide et trop asymétrique.

Enfin, contrairement au rapport récent sur la notion de transfert des compétences, qui laisse entendre que pour la psychiatrie les choses sont peu possibles. Il nous paraît important de témoigner ici, que, au delà de leurs compétences propres, statutaires, indéniables, y compris dans la notion de diagnostic infirmier (et ils n’en font pas assez), il y a à travers cette expérience une forme de transfert de compétence, plus particulièrement sur des soins psychothérapiques ciblés, pour cette classe d’âge avec ce type de pathologie.

Répétons le, l’équipe infirmière a un rôle essentiel, multiaxial dans la situation, tourné vers tous les partenaires. Des sortes de généralistes infirmières ayant un rôle de rupture de l’isolement et un rôle de liaison, un rôle d’avocate d’une vision intime « phénoménologique » autant que groupale et systémique.

En fait, un rôle d’une coordination sans en avoir l’ambition d’y trouver un pouvoir. En effet, cette coordination, et c’est essentiel, se construit dans la situation clinique, dans le concret, le quotidien, la pragmatique du soin. Elle ne précède pas la rencontre du malade. Elle passe par le respect des visions des différents acteurs, y compris du malade et de sa famille, afin d’essayer de les faire se conjuguer. Elle est obligatoirement coconstruite.

Il est intéressant de noter, par isomorphisme, que ce malade dépendant, nous fait toucher du doigt nos interdépendances professionnelles. Quand notre travail se centre particulièrement sur la qualité du lien au patient, la qualité du lien à la famille, la qualité du lien entre le patient et la famille, inévitablement, se pose aussi la question d’étendre cette vision à la qualité du lien avec tous les intervenants présents qu’ils soient sanitaires ou sociaux, ou de l’aide dite simple.

Une question revient sans cesse dans la pratique de cette équipe infirmière. Pourquoi sommesnous appelés si tard, quand la crise est là, avec un sentiment d’urgence pour les protagonistes qui pèse sur notre engagement ?

Pourtant de plus en plus, le médecin généraliste, avec le temps, a repéré cette équipe et son utilité pour lui et son client. Aujourd’hui, les choses ont progressé. Il n’est pas rare qu’un médecin généraliste présente personnellement son client à domicile à une infirmière de l’équipe.

Mais il est encore fréquent, que notre équipe soit appelée en urgence (définie comme nécessitant une réponse dans les 48 heures après le contact téléphonique avec un soignant, qui fait déjà avancer), ce qui va bien sûr demander le plus d’énergie et de temps de présence.

Ces situations de semi-urgence, qui nous ont fait progressivement formaliser, depuis maintenant environ, quatre ou cinq ans, un projet d’hospitalisation à domicile gérontopsychiatrique qui n’a pas vu encore le jour, faute de moyens, sans doute aussi du fait d’explications insuffisamment convaincantes de notre part.

On peut penser aussi que le modèle médical dominant de cette maladie, ne fait pas assez de place aux troubles de la personnalité et de la communication, autant qu’aux souffrances psychiques familiales et institutionnelles, d’où le retard à anticiper une consultation pour une approche relationnelle à nos équipes. Enfin, nous prenons de plus en plus conscience, que nos décideurs ne savent pas vraiment ce que nous faisons concrètement sur le territoire. Il devient donc urgent de le formaliser, de le définir plus clairement, de l’écrire afin de le partager et de le soumettre à la critique. On se souviendra de la nécessité d’avoir des outils de partage et d’évaluation plus fine de nos actions, centrées sur la clinique.

 Nous avons dû apprendre à conjuguer différentes logiques :

  1. d’abord les logiques prédictives précédant la rencontre avec le malade.

C’est au cours de notre travail de formation et de recherche, en particulier avec R. Neuburger que nous avons pu concevoir plusieurs visions et places possibles du malade dans la constellation familiale.

Je fais référence à son livre « Le mythe familial » publié en 1995. [19] Mais on pourrait aussi relire avec intérêt … . [20] [21] [22] [23] [24]

Pour analyser les problématiques comportementales les plus complexes de ces malades comme nous les recevons en gérontopsychiatrie, et qui sont souvent les plus lourdes, il nous paraît intéressant de faire référence analogiquement à ces différentes visions. On se rappellera toujours qu’elles sont des logiques, des perspectives, des hypothèses virtuelles, que seule la pratique pourra valider en démontrant qu’elles sont utiles ou non pour les clients et les intervenants familiaux qui les entourent. Nous avons dû construire des méthodologies, des logiques de validation des connaissances, des compréhensions de la réalité … selon quelle logique nous construisons nos raisonnements pour agir …

    • A – La dimension de la causalité linéaire.

On peut la formuler simplement. Une cause produit un effet, ici une maladie. C’est tout le champ de la recherche neurobiologique qui n’a pas encore produit de réponses efficaces pour guérir. Pourtant dans cette vision, les choses paraissent assez simples.

C’est la vision prédominante en médecine pour cette maladie. Le cerveau lésé modifie le malade et son comportement d’une certaine façon. Mais il faut rajouter aussi, le malade et la maladie qu’il possède, modifie le fonctionnement de la famille, modifie le fonctionnement du soin.

Il s’agit bien d’une maladie causé par quelque chose qui n’est pas encore connu. Et le jour où nous aurons trouvé cette cause et qu’elle sera modifiable, on peut penser que cette maladie disparaîtra. Il y a donc une étape de repérage diagnostique nécessaire d’autant que les processus de vieillissement naturels modifient eux aussi les performances cognitives.

Certains des travaux anglosaxons affirment, que plus le repérage de la maladie et sa prise en charge est précoce en particulier médicamenteuse spécifique, plus tardive sera l’entrée en dépendance et en institution médicosociale. Cette vision a été contestée ou nuancée récemment par un article du Lancet [25]. Les enjeux de santé publique sont, on le comprend, essentiels sur les grands groupes.

Quoi qu’il en soit, de nombreux auteurs pensent qu’il est raisonnable de croire que dans la décennie à venir, des réponses thérapeutiques médicamenteuses plus efficaces émergeront. D’où l’idée que des circuits, filières, des équipes compétentes expertes pour faire des diagnostic précis repérables, soient mises en place.

Dès 1993, la psychologue clinicienne de l’époque commence ce travail de diagnostic et de repérage précoce en ambulatoire. C’est en 2000 que se met en place cette pratique sous forme d’un centre mémoire dit de proximité, cette fois avec une neuropsychologue à temps plein.

L’idée est de toujours plus anticiper l’émergence des problèmes et même si possible , les prévenir. On notera qu’il y a un problème pour pérenniser ces postes de neuropsychologue car la législation permettant la titularisation des psychologues dans la fonction publique ne tient pas compte du profil de poste des Services ayant un tel besoin.

De cette vision de causalité linéaire, de cette atteinte cérébrale il faudrait tirer enfin, toutes les conséquences dans la vie quotidienne. C’est d’abord le cas des conséquences de certaines localisations cérébrales.

On voit bien à quel point, les équipes sont démunies quand elles ne connaissent pas les problématiques frontales différenciées des problématiques aphosoapraxoagnosie de la maladie d’Alzheimer. Elles s’épuisent à comprendre et qualifier le comportement de ces malades en termes moraux et psychologiques, sans pour autant trouver de solution pour pacifier les comportements.

Il faut aussi tirer toutes les conséquences de ces lésions en terme affectif : quel deuil à faire d’une guérison ? quelle nouvelle vision du monde pour le malade ? et pour les proches ? Comment réorienter , faute de mieux pour le moment, nos pratiques vers la qualité de fin de vie, la dignité et l’apaisement émotionnel. Comment apprendre à s’adapter à cette nouvelle communication, y compris non verbale ?

Tirer toutes les conséquences c’est également valoriser la notion d’éducation, d’information de la famille, du malade, des professionnels, des aidants non professionnels ou des aidants de l’aide en général (d’autant que l’on sait, comme déjà indiqué, que 70% de ces malades sont à domicile, pris en charge à près de 90% par leurs familles, qui souvent se perçoivent comme « les thérapeutes principaux »). C’est à dire, tout ce que le savoir scientifique nous permet de prédire avec une assez forte probabilité.

Il faut tirer toutes les conséquences quand on voit à quel point cette maladie retentit dans les problématiques de communication et de perceptionconstruction nouvelle de la réalité par le malade. Ainsi, progressivement, se sont mises en place des pratiques avec un long apprentissage du soutien emphatique au malade, une relation d’aide, un travail en groupe de dynamisation mémoire à partir de 97 (dynamisation employée au lieu de stimulation, volontairement proche d’une validation émotionnelle de type N.Feil) [26]. Plus les troubles phasiques avancent, plus il a fallu s’adapter à une approche de type corporelle, relaxation et touchés relationnels, dynamisation centrée sur les capacités sensorielles, etc… [27].

Il y a eu la découverte et la mise en place de l’importance contenante et soutenante du groupe pour certains malades en hôpital de jour, comme en institution médicosociale, dont l’accueil de jour. Il a fallu trouver les mots pour expliciter des problématiques qui réémergent en permanence dans les formations, des professionnels du quotidien. Que ce soit par exemple, la notion d’hallucinations mnésiques, ou la notion de plongeon en mémoire rétrograde. Jusqu’où suivre le malade dans ce que sa pensée produit encore ?

Ce questionnement redondant signifie bien la buttée répétitive et la difficulté que représente la façon d’analyser la réalité et d’en construire une connaissance valide. Enfin, il y a eu la question réitérée à résoudre l’émergence possible de la violence au moment où les pertes praxiques et gnosiques nécessitent une suppléance dans les soins intimes. Ici l’approche de la neuropsychologie a été également une aide avec la notion de stratégie de diversion, que ce soit en mémoire épisodique ou procèdurale.

Comment se fait-il que l’approche concernant le comportement d’agitation pathologique, et les pourcentages de réponse positive et de réussite développés par Gineste et Marescotti soient si peu développés, alors qu’ils sont si utiles ? etc. … [28].

Le grand risque de cette vision causaliste linéaire, qui n’a pas encore porté ses fruits est qu’elle contamine les autres approches.

Elle est considérée comme hégémonique. Semble vaine, dévalorisée, toute aide relationnelle comme il en est dans le champ neurobiologique, encore impuissant. Donc la causalité linéaire, implique certes de faire de façon réaliste le bilan des pertes de fonction, de la conscience qu’en a le malade, de ce qu’il en ressent ainsi que ses proches et de proposer prudemment des suppléances. Cette approche nécessite aussi, de s’attarder à favoriser une bonne expression, de tout ce que le malade montre encore de valide, et de désirable pour lui.

Les logiques suivantes vont démontrer, que l’on peut aider, soigner, améliorer, et qu’il le faut.

    • B – La causalité circulaire

Ici, le mode de pensée et le raisonnement, cherchent à comprendre comment la problématique de la maladie souvent trop exclusivement considérée comme cognitive, va être influencée non plus seulement par son génie évolutif propre mais aussi par d’autres paramètres qui lui sont extérieurs. Le changement de comportement, quand il est brutal, n’a pas son origine dans les pertes cognitives seules dont l’apparition est par définition, très lentement progressive. Il faut aborder à ce niveau là, au moins, quatre causalités en interaction :

  • d’abord l’importance des interactions avec le corps et l’existence à cet âge de très importantes comorbidités.

Ce qui explique aussi le grand nombre de médicaments que ces malades prennent. La comorbidité et la iatrogènicité sont générateurs souvent de confusions surajoutées à la problématique démentielle.

Combien de fois, faudra-t-il redire que la confusion n’est pas la démence, et que ça se soigne le plus souvent ? Encore faut-il en faire le diagnostic. Elle aggrave la maladie et surtout déclenchera des troubles psychocomportementaux souvent sévères accélérant la perte de tolérance et aboutissant très fréquemment à une hospitalisation en urgence. Là, les modèles préventifs ont une réelle utilité.

Il s’agira, par un suivi régulier où le généraliste et les infirmières à l’écoute de l’aidant principal ont toute leur place, d’essayer de prévenir au maximum ces décompensations par un suivi médical strict en traitant et prévenant tout ce qui doit et peut l’être.

Mais on sait bien à quel point cela est difficile. Ce sont des malades qui peuvent être non compliants aux soins comme aux bilans, refusant assistance et aide dont ils ne perçoivent pas l’utilité. Et il faut reconnaître que le corps médical des différents spécialistes que nous sommes, ne sait pas encore très bien juguler et prévenir les problèmes de iatrogènie au quotidien, malgré les multiples incantations théoriques et livresques. Qui ose se cantonner à ne prescrire que trois principes actifs par patient ?

  • il y aura aussi, la question de l’adéquation plus ou moins bonne de l’environnement par ses réactions à la nouvelle façon que le malade a de se comporter et de construire son monde, comme de ne plus comprendre notre monde.

Il n’est pas rare de se trouver face au déni des familles ou des soignants. De quoi s’agit-il ? Ces derniers, parfois vont estimer que le malade émet tel ou tel comportement, volontairement, « pour les embêter » ou pour régler certains comptes, une référence à leur histoire relationnelle. Néanmoins beaucoup de familles prennent conscience très vite qu’il ne s’agit pas de cela, bien évidemment. Souvent une information les aide à réaliser les choses.

Mais parfois il peut y avoir des motifs de vision et d’histoire de vie à persister dans cette pensée. On doit alors pouvoir passer à une approche de qualité psychothérapique, même s’il ne s’agit pas de psychothérapies réglées. Qu’est-ce que le malade aurait à régler avec son environnement ? Qu’est ce qu’il aurait à lui reprocher pour émettre ainsi un comportement perturbateur.

Dans cette rubrique aussi, il y a la question, de la « sur » ou « sous » stimulation du patient et cela se rapproche des conséquences du déni. On a tous été frappés, et Mme N. Rigaud l’a beaucoup souligné, [29] à quel point ces patients ont une capacité à nous inviter à les réifier. Les stimuler, sans tenir compte de leurs limitations, c’est ne pas respecter la perte de leurs compétences, c’est les mettre en échec de façon répétée, c’est les angoisser, c’est les déprimer, c’est les aggraver bien évidemment. Demande-t-on à quelqu’un de marcher quand il a la jambe cassée ? On ne fait pas marcher un « circuit cérébral abîmé. On dynamise ce qui marche, on l’entretien. Toute communication avec la meilleure volonté, peut aussi blesser, déstabiliser, et nécessite d’importantes précautions et nécessite souvent une ingéniosité créative.

Comment prendre en compte l’importance pour l’avenir du patient, de la place des aidants familiaux sans les considérer comme d’authentiques soignants de leurs parents, ce qui rajouterait beaucoup de poids sur leurs épaules.

Nous avons découvert, à travers l’expérience des hospitalisations de court séjour, des vacances thérapeutiques ou des réunions en hôpital de jour ou à l’association Béarn Alzheimer, comment une communication analogique pouvait être formatrice, en situation avec le malade. Comment faire avec le malade, en sa présence et en leur présence, centrées sur des solutions pragmatiques est sûrement plus efficace que la référence à des discours trop théoriques.

  • il y a bien sûr, l’émergence progressive d’études sur le milieu ambiant physique, les bruits, le calme, les couleurs, la lumière, les espaces de déambulation, comme facteur indéniablement nécessaires et utiles à la prise en compte de ces patients.

C’est dans ce sens, qu’une des unités d’hospitalisation temps plein du service a été réalisée avec une architecture très heureuse pour ce type de patients en 1998. Ces architectures et ambiances sont aussi très utiles aux soignants. Ces réalisations adaptées aux besoins nouveaux de tels patients sont notoirement insuffisantes dans le département. Cela est d’autant plus utile qu’il n’est pas rare que ces personnes aient des troubles sensoriels dus à l’âge.

  • enfin, il y a la question que nous appelons notre insuffisante prise en compte de la souffrance des malades. D’une certaine façon, ils induisent en nous un certain aveuglement.

Il n’est pas rare de constater, que , leur souffrance ou leur angoisse ne sont pas suffisamment évaluées et traitées que ce soit de façon médicamenteuse ou non.

Comme s’il était naturel qu’avec ce qu’il leur arrive, ils soient en souffrance et y restent. Comme si l’incurabilité de l’organicité se trouvait recouvrir là aussi de son sceau d’autres symptômes comme angoisse, dépression, sensitivité non délirante, troubles du sommeil qui pourtant peuvent et doivent être traités. La réification est aussi dans nos visions des soins, réduisant le malade à un corps biologique cassé. Il faut donc que les soignants s’adaptent à leur niveau de compétence à communiquer [30].

Et il est essentiel d’évaluer cela dès la première rencontre, le premier contact. Savoir où ils en sont de ces compétences à communiquer et de ce qu’ils en vivent et dans quel espace-temps ils évoluent, et le sens qu’ils vont attribuer à notre rencontre.

Cela ne va pas toujours de soi et peut nécessiter de la part des soignants et des équipes des trésors d’ingéniosité et de créativité. C’est pour cela, qu’avec ces malades, encore plus qu’avec d’autres, le soin commence dès la rencontre. Il n’y a pas de « round d’observation diagnostic ».

Nos questions sont des inductions, témoignant de notre
réalité, qui peut vite être en opposition avec la leur, les rencontrer sur leur terrain, leur « chez eux », leur intimité, leur personnalité, leur histoire ou les bribes de leur histoire de vie, est aussi un respect nécessaire. Plus qu’ailleurs, les méthodologies de travail, doivent impliquer l’ensemble des acteurs en relation avec le malade dans un esprit de réseau et du respect des tâches et rôles de chacun.
Car ces malades dépendants vivent suspendus au « fil relationnel » que nous collaborons à tisser avec eux.

  • 2. Des logiques non prédictives découvertes dans l’action, à construire sur mesure et à valider (notion de processus)
    • A – Changement et Crise.

Par cette vision, cette fois ci, on réintroduit la dynamique du temps pour le malade ou pour son environnement.

On va essayer de lire l’émergence des symptômes non plus seulement causée par la maladie et ses conséquences comme interactions avec l’environnement, mais aussi comme une difficulté du malade et de l’environnement à s’ajuster à tous ces changements dans le temps.

Cela peut ne pas se faire harmonieusement. Comme si à un moment donné, l’un changeait beaucoup plus vite que l’autre qui ne peut s’adapter. En plus, nombreux sont ceux qui décrivent une variabilité comportementale incompréhensible des malades d’un jour à l’autre.

Cela amène souffrance, vision inopérante et incompréhension réciproque, lassitude, inquiétude, impuissance.

D’où un questionnement et une recherche sur les facteurs favorisant l’adaptation de l’environnement au malade. Car de son côté le malade « possédé » par sa maladie à de moins en moins de liberté pour choisir de changer.

Faut-il parler d’une compétence au deuil pour la famille ? d’une compétence à faire face à des changements fréquents et inopinés, que l’on sait très douloureux et souvent imprévisible et insécurisant. Une compétence à faire face aux divers signifiants que véhicule ce malade malgré lui ( dépendance, folie, dévalorisation, violence, mort, etc.. ). Il faut se souvenir de la phrase si juste de R. Hugonot « la maladie d’Alzheimer est une maladie de la tolérance »

Quels sont les différents moteurs de la tolérance des familles ou des aidants face à cette façon d’être du malade ?

Réflexion, évidemment, pour essayer de mieux repérer et anticiper les conséquences de l’émergence de telles crises de « tolérance », de défauts d’ajustement …
Les quatre grands paramètres qui reviennent tout le temps, mais il y en a peut être d’autres, pour expliquer ces phénomènes de tolérance ou d’intolérance sont l’amour, le devoir, l’argent et l’éthique relationnelle.

  • L’amour comme garant possible de la tolérance ? Mais on connaît bien la multiplicité possible du sens et de la conjugaison de ce mot dans nos vies, et dans le temps. On touche à l’intime et à l’identitaire de chacun.

Mais quel type d’amour ? Par exemple, dans un couple, quel type d’attachement prédomine ? L’amour peut aussi être déclencheur d’une intolérance précoce en fonction de l’idée que l’on s’en fait et du support relationnel que le malade nous fournissait. Car le malade peut être très frustrant dans ce domaine.
Mais l’amour est souvent aussi le garant d’un accompagnement réussi du parent, porteur de sublimation et de sens. Des recherches sont à mener sur les types de lien d’attachement dans les couples, pour mieux anticiper les crises.

  • Le devoir est souvent un facteur de tolérance important.

C’est par exemple, celui de la belle fille qui s’occupe des parents de son mari, et qui exprime là, évidemment une position forte d’affection dans son couple. Il peut introduire, le désir et des valeurs fortes partagées par toute la famille. Amour et devoir d’aider l’autre se rejoignent dans le couple « pour le meilleur et pour le pire ».

  • Nous avons coutume de dire que « l’argent c’est de l’affect ». Nous ne développerons pas les questions de la succession dans les familles et la fréquente émergence de contentieux.

Comment vont donc se discuter la participation de la deuxième génération au financement, par exemple, du placement en maison de retraite ou des aides à domicile. En fonction de quels critères, etc … On notera surtout comment ces problèmes ont toujours l’air d’étonner les intéressés, qui dans un premier temps disent qu’ils ne l’avaient pas imaginé. Puis à la réflexion, des logiques renvoyant à des problèmes passés, touchant les rivalités dans les fratries, peuvent être souvent exprimés et se réactualisent ici, en redéfinissant les liens.

  • Enfin l’éthique relationnelle. Nous faisons référence ici à la notion de thérapie contextuelle et aux travaux de BoszormenyiNagy [31]
     [32].

C’est le fil invisible qui prend en compte les dons et les dettes dans les échanges intrafamiliaux transgénérationnels, comme s’ils étaient animés par une balance de justice nécessaire pour les uns et les autres, générateur de sécurité, d’identité pour le développement harmonieux des différents membres de la famille.

Ce dernier paramètre est sûrement l’un des plus puissant décodeur des pertes de tolérance et des situations de crise. Mais il est totalement invisible, et parfois peu conscient, où à l’inverse tellement « surconscient » que les familles ne nous en parle pas. Seules des procédures et des attitudes de type psychothérapique peuvent permettre de les aborder si les acteurs le souhaitent. Et pourtant, cela ne garantit pas pour autant que les positions puissent changer.

Qui dit crise, dit impasse, souvent formulée par l’aidant familial à notre adresse, sur un mode manichéen « c’est lui ou c’est moi ». « Prenez le ou c’est moi qui vais craquer"

On sait bien, l’actualité nous le rappelle souvent, comment parfois, elle aboutit à des hospitalisations en urgence, des placements non préparés quand il ne s’agit pas comme récemment, d’un passage à l’acte mortel à l’endroit du malade. Mais cette crise non traitée génère un risque d’hypothèque grave de l’aidant, la majoration des risques morbides pour lui, dans un contexte de stress très important et sûrement une surmortalité, ainsi que des retentissements familiaux sur les générations suivantes non négligeables.

Cette situation de crise est très fréquente. Nous avons constaté qu’elle ne pouvait pas être dans tous les cas prévenue, même avec un suivi étroit [33]….. Nous évaluons dans notre pratique gérontopsychiatrique à environ 30% les situations où cela n’est pas possible.

C’est ce qui nous a fait imaginer et proposer dès 2000, la mise en place d’une unité d’hospitalisation à domicile qui serait le renforcement du travail de l’équipe mobile infirmière associé à la présence du psychiatre à domicile.

Cela a fait aussi émerger le concept d’hospitalisation de « transition » exposé récemment par G. Solomud [34]).

Il faudra toujours se souvenir qu’il y a des familles qui ne changent que dans la crise. Un peu comme si l’histoire familiale et du couple et la situation de présence du malade dans la famille fonctionnaient comme un traumatisme du quotidien, ne permettant pas une élaboration psychologique personnelle de l’aidant lui permettant de construire une distanciation et/ou une séparation.

Ainsi, les deux acteurs s’abîment, inéluctablement comme paralysés. Peut être est-ce une façon de réaliser le fantasme de certains vieux couples de « partir en même temps » donc, de ne pas se préparer à une séparation. A moins, que ce ne soit pour l’aidant, le désir de partir le premier, pour ne rien savoir de la suite.

L’élaboration viendra peut être ultérieurement après le décès du patient. Si cela est nécessaire une approche psychothérapique réglée pourra être une aide. C’est pensons-nous plus le cas, pour les enfants.

Donc la situation de crise fréquente, qui ne peut pas toujours être prévenue ou anticipée par le suivi, nécessite une disposition particulière des équipes. D’abord une capacité de répondre dans la semi-urgence, c’est à dire dans moins de 48 heures, et c’est là que la structure HAD gérontopsychiatrique nous paraît nécessaire pour ce travail de crise.
Ensuite, il est nécessaire, que des structures relais de soins de suite spécifiques à Alzheimer et de réadaptation spécifiques bien coordonnées avec les équipes ambulatoires existent. Dans les situations de crise, quand le malade et son environnement vont mal, les structures médicosociales ont beaucoup de mal à faire face, faute de moyens et de qualifications, car les séparations brutales sont sources de troubles psychocomportementaux.

    • B – Identité – Appartenance

Par cette vision, il est signifié que les familles sont des entités autoorganisées, qui en permanence « dansent » autour des valeurs mythiques, par des comportements rituels quotidiens, entretenant ces croyances que « nous nous racontons et qui nous racontent » [35] [36] [37] .

C’est ici encore, une façon de questionner la découverte de nos limites, chemin faisant, en se souvenant que nous participons à les construire, et à les définir. Qu’estce qui fait lien spécifique dans nos familles, pour que nous nous ressentions en lien d’appartenance en son sein, sans même nous questionner habituellement ? avec ce double mouvement, d’être à la fois assez ressemblant mais aussi assez unique et donc différent ?

A partir de quel moment le lien familial, le lien identitaire estil jugé suffisamment attaqué, dissous, « délié » pour que le membre malade de cette famillelà, ne soit plus considéré comme « des leurs » ? [38]

Cette anticipation sur une séparation, émerge très tôt et souvent dans le questionnement des familles aux soignants. C’est la preuve qu’elle est un phénomène de responsabilité et de souffrance très redouté. « Je le placerai, quand il ne nous reconnaîtra plus ; quand il sera violent ; s’il nous accuse de vol à tort, s’il devient incontinent, s’il n’est plus lucide… ».

Souvent, ce questionnement sous-jacent, fait l’objet d’un questionnement réitéré et prégnant de la part des familles, qui nous demandent logiquement de leur décrire (prédire) le déroulement en quelques sorte « naturel » de la maladie. Comment prévoir et anticiper ? A quel stade est-il ? Quel est le stade suivant ? Quand commenceratil ? On voit bien, ici, leur besoin, notre besoin de nous rattacher à un savoir prédictible qui permettrait des décisions automatiques, comme une norme anonyme : « A quel moment je devrai le placer ? »

Peut-on raisonnablement répondre à ces questions quand on voit la diversité des évolutions de situation malgré la prégnance des limites somatiques qui amenuise ces espaces de liberté.

Mais comment aider les familles à trouver leur réponse qui ne soit pas bloquée par l’imprécision du « tout est singulier », à une prévision aussi fausse qu’écrasante. , « ils sont inexorablement tous pareils, comme des robots, et vous serez obligés de vous séparer… »

Comment à la fois, leur restituer la responsabilité de trouver loyalement leurs limites, tout en pensant en permanence à leur en signifier une, quand ils se perdent à ne pouvoir se décider à mieux se protéger ? ou qu’ils deviennent maltraitants ? Comment la mise en cause de cette logique d’appartenance identitaire, peutelle être repérée lors de l’aide et du soin ? Quelles solutions entreprendre ? C’est le sens général des pratiques d’aide à la séparation ? Pas à pas, comme sous forme d’apprentissage progressif, pour que cela soit moins douloureux, et en étant présent, accompagnant, vigilant, attentif …surtout en permettant que s’élabore un sens.

C’est le sens de la délégation en introduisant des consultations infirmières spécialisées au domicile, ainsi que d’autres aides médicosociales ; c’est le sens de l’utilisation de l’hôpital de jour, puis de l’accueil de jour, parfois de l’hébergement temporaire ou de certaines hospitalisations, ou de l’hospitalisation de transition, qui servent à expérimenter la séparation …

Cette question de l’identité-appartenance se pose aussi aux soignants et aidants, surtout quand ils sont engagés au long cours dans le soin à une même patient.

A partir de quand, le malade est difficilement encore investi, tant il peut être perçu comme devenu « inhumain ». N’entendons nous pas souvent le discours réitérant des professionnels : qui parle « de plante verte », de réactions « animales » … de leur dégoût, etc. …

D’où la nécessité d’être lucide sur la sécrétion de nos contre-réactions et la nécessité de mettre des procédures pour les identifier et juguler. Dans notre pratique nous avons découvert ce que nous appelons la thérapie conjointe, avec plusieurs sens. A partir du moment où le conjoint est aussi engagé auprès de son malade, il est important de l’aider à être le meilleur aidant possible et ils nous le demandent.

Dans cette démarche là, en aidant l’aidant familial à être utile au malade, nous sommes au cœur de la découverte de ses tolérances et de ses intolérances et nous le préparons mieux à expérimenter la séparation. Nous voudrions insister sur la notion de séparation qui est chez ce type de patient et de famille, pour nous un soin.

Il n’y a pas de placement social, pour de tels malades comme on le disait antérieurement. Il y a un travail relationnel et émotionnel à faire permettant que la séparation soit moins douloureuse.

On se souviendra que la demande de séparation même transitoire de la part de la famille, survient toujours quand le malade est moins bien et quand la famille est en perte de tolérance.

Quand le malade est moins bien, il ressent, la plupart du temps, exprimée ou non, une peur de l’abandon, comme s’il comprenait les choses, comme s’il pouvait, d’une certaine façon les anticiper. Plus il est angoissé, moins il acceptera facilement cette séparation et il la mettra en échec par son comportement. Mais, en même temps , plus il est angoissé, plus il sera mal toléré par son conjoint et parfois même celuici lui signifiera sa lassitude. C’est pour cela que nous parlons de soins.

Cette démarche n’est pas aussi facile qu’il paraît. C’est pour cela que les hébergements temporaires, purement sociaux, sans être thérapeutiques se traduisent souvent par des décompensations brutales pour lesquelles l’équipe de gérontopsychiatrie est appelée à l’aide.

Réintroduire l’hospitalisation temps plein dont on avait dit à quel point elle était multifonctions en 85, si souvent délétère, dans un but d’aide à la décision pour les familles concernant un placement est parfois nécessaire. Au passage, nous soulignerons l’importance dans l’hospitalisation temps plein, même si elle est de courte durée (durée moyenne de séjour environ 28 à 30 jours), de la qualité de l’hébergement, en même temps que la formation et la cohérence des équipes.

A qui s’adresse cette hospitalisation de transition ? Bien qu’encore peu fréquente, elle émerge, chez ces couples, ayant un passé de longue vie commune (50 à 60 ans) qui ne peuvent et ne veulent se séparer, même s’ils se mettent en danger physiquement et psychiquement.

Pourtant, dans ces situations, nous avons fait un travail important de suivi, de prévention, de soins et d’accompagnement, avec nos alternatives habituelles, à l’hospitalisation( travail de réseau, hôpital de jour, soins à domicile, etc. …). Ces couples vont jusqu’à l’insupportable….

Cette pratique voit l’équipe de soins ambulatoire, faire relais avec celle de l’hospitalisation temps plein, en signifiant être allée jusqu’à ses limites, tout en continuant à être présente. Tout peut alors basculer, alors que cela paraissait imprévisible. Une sorte de lâcher prise est enfin possible, grâce à cette séparation, accompagnée, entourée de précautions multiples …. Pas à pas, comme si quelques chose enfin pouvait se dénouer Contre toute attente. Facilitation, par ce passage d’hébergement concret, d’une demande de partage décisionnel au placement en institution.

    • C – L’Aveuglement des soignants

Ce point de vue découle très facilement des points précédents.

L’aveuglement est le fait d’acteurs qui ne prendraient en compte qu’une seule logique, réduisant, aplatissant
cette complexité toujours à l’œuvre, bien que souvent invisible, si l’on ne prend pas le temps de s’arrêter et de s’y montrer attentif et ouvert.

Car ces logiques prédictives et non prédictives sont effectivement conjointement et simultanément à l’œuvre.

Un soignant est questionné par une famille qui signale une aggravation cognitive rapide de son malade … Il n’est pas rare que la réponse donnée est : « c’est que cette maladie, d’un seul coup, évolue vite ».

Cette réponse est contre toute logique, puisque justement ces maladies à répercussion cognitive n’évoluent pas vite. C’est à la fois, un soignant qui ne sait pas et cela nous arrive tous.

Mais, aussi un soignant qui ne fait référence qu’à la vision causaliste linéaire dominante. Il devrait savoir, qu’il faut rechercher une complication surajoutée. Il sera alors intéressant de découvrir par exemple, une forme de dépressions surajoutée, qui à défaut d’être prise en compte, verra se mettre en place une chute des performances cognitives, en même temps que sera ignoré la souffrance du patient et celle de sa famille. Cela pourrait être aussi le cas, d’un patient confus sur démence, et en plus sédaté, dont on dira qu’il s’aggrave vite, d’un seul coup…

Considérez alors que la symptomatologie nouvelle, est la qualité émergente de l’interaction de plusieurs facteurs causaux est indispensable. Quelle vision avoir de cette dépression associée ? Une problématique biologique et/ou de vulnérabilité antérieure et/ou de perte de tolérance et d’inadaptation de l’environnement. A traiter comment ? , etc …

Nous avions été frappé au début de notre pratique, de voir un nombre important de malades venir en hospitalisation, accompagnés de familles épuisées, ne dormant pas depuis plusieurs semaines
, et on le comprend. Il n’est pas rare que ces familles nous disaient que leur médecin leur avait expliqué que ce trouble du sommeil, ne pouvait pas se traiter, car il était déclenché par des anomalies visibles à électroencéphalogramme dues à la maladie.

Ces familles, comme leurs médecins, ne croyaient pas à une solution thérapeutique possible. Elles atteignaient l’épuisement avec fatalisme. Tout se passait comme si, le fait d’être atteint d’une maladie d’Alzheimer, aboutissait automatiquement à ne pas dormir, puisque des études montraient la modification de la structure du sommeil en fin d’évolution. Cela empêchait aussi son conjoint de se reposer. Le trouble du sommeil serait incurable, comme la maladie dite causale.

Il a fallu aller à l’encontre de cette visioncausaliste linéaire, pour attester qu’avec ou sans anomalies EEG, surtout en début de maladie, tout le monde avait besoin de dormir, même si des précautions devaient être prises avec les médicaments … Et puis, d’autres causes pouvaient exister comme la dépression, la douleur, la peur d’être incontinent, … Un autre exemple est la prise en compte insuffisante de l’anxiété de ces malades.

Un malade calme, va vous réclamer, deux fois son chéquier dans la journée : c’est supportable. Un malade anxieux, va vous le réclamer cinquante fois : c’est insupportable.

Il se s’agit donc pas ici d’une aggravation de la maladie causale, faite d’oublis récents et d’impossibles apprentissages, mais bien de l’intrication de la maladie causale, avec le symptôme anxiété, qu’il faut décoder et dont on doit découvrir les déterminants…

On retrouve ce problème dans la façon de regarder les phénomènes d’hallucination mnésiques ou de plongeon rétrograde. Ne considérer ces symptômes que comme le fruit
d’une causalité de lésions cérébrales ne permet pas de traiter ce symptôme.

Il faut prendre en compte la question importante du pourquoi maintenant ? pourquoi ce symptôme apparaît-il maintenant ? Quelles sont les réalités du contexte actuel qui peuvent favoriser, que s’exprime certes un comportement correspondant à l’expression en mémoire rétrograde à un moment donné précis, etc…

Nous avons découvert que c’était souvent une façon pour le malade de trouver refuge auprès des ancêtres décédés, mais réinvestis et réutilisés pour se protéger face à une ambiance trop hostile ou intolérante. Donc des malades trop peu sécurisés, validés, et isolés. Alors ils peuplent et créent leur monde comme ils peuvent !

    • D Constructivisme et travail d’équipe

Nous espérons avoir pu démontrer comment travailler.

Le mot équipe est indispensable à retenir.

La coélaboration ne l’est pas moins.

Rappelons que c’est une vision presque révolutionnaire de mettre en commun ces diversités d’acteurs avec leur diversité de formations, avec leur diversité de statut social, de formation, de vocabulaire, de type de vision … On est loin du modèle de la pyramide hospitalière qui a longtemps prévalu.

Constructivisme veut dire aussi que nous devons avoir à l’idée que nous construisons en partie nos patients dépendants.

Nous sommes bien une variable médicosociale influençant leur évolution. Il s’agit bien, dans le travail d’équipe, de constituer un espace psychique de réflexion, d’échanges et de travail qui renvoie ou qui devrait renvoyer à la tradition de la psychothérapie institutionnelle, qu’a si longtemps développé la psychiatrie. Il s’agit aussi d’un travail dans la durée qui demande disponibilité, donc moyens. Le temps de réflexion et de partage, n’est jamais suffisamment utilisé dans les équipes et peu formalisé. Et pourtant l’acte de soins atteint la qualité, par la qualité de pensée de ses acteurs.

Ce travail est la plupart du temps séquentiel car c’est par moments et par crises que les familles ont besoin de nous. Elles nous donnent alors un mandat et le contexte est alors crée de changements plus faciles et accompagnés. Enfin, c’est aussi, au regard de la souffrance des soignants que nous avions évoqué pour commencer, la garantie d’une équipe qui se prend en compte et qui tente d’évaluer ses limites et de mesurer jusqu’où il ne faut pas aller pour éviter l’épuisement professionnel.

Nous avons essayé de montrer comment l’idée de l’HAD gérontopsychatrique s’était imposée à nous, complémentaire d’autres alternatives, centrée sur la crise et la semi-urgence, modélisée à partir de ce que les malades et leurs familles nous avaient suggéré. Rappel du premier objectif souhaité : rester à domicile le plus longtemps possible.

Pour nous, ce qui permettra le développement de l’HAD, c’est surtout une façon de penser les soins et les pratiques.

 Mars 1998 – Ouverture d’une première tranche de lits d’hospitalisation temps plein spécifiquement dédiés à la gérontopsychiatrie

Le travail en réseau à domicile par l’équipe ambulatoire, l’hospitalisation de jour et le travail de consultation, tournés tant vers le malade que vers la famille, ont des limites.

Des situations critiques nécessitent des hospitalisations, que nous avons fait pendant de longues années à minima dans le Secteur IV d’origine. Progressivement, avec la montée de la file active, cela a commencé à poser problème pour les autres malades du secteur et pour le secteur lui-même.

Des tentatives de rapprochement avec le Secteur II, qui avait fait aussi ce travail de sorties et d’évolution de la prise en charge des personnes âgées, ont été tentées sans succès. En ce sens, il devenait de plus en plus nécessaire que l’équipe ambulatoire travaille avec une unité fonctionnelle spécifique en intra hospitalier, favorisant une bonne articulation et continuité du soin.

Ce sont les murs , ainsi que la volonté politique du Directeur de l’époque, qui nous ont aidés, car une unité s’est trouvée en partie disponible. Une prise de conscience collective de l’intérêt de cette approche intersectorielle, qui a décidé de faire une réfection de qualité de cette unité de 26 lits, pour ouvrir le premier Service d’hospitalisation spécifique de Gérontopsychiatrie de court séjour, qui va regrouper dans un premier temps trois secteurs adultes, les Secteurs II, IV et V. Cela ne s’est pas fait simplement, car les moyens humains proposés étaient insuffisants.

Au niveau des locaux nous étions parfaitement satisfaits par un Service fait de deux unités de 14 et 12 lits en chambres individuelles avec sanitaires intégrés, de grands espaces de déambulation, d’un jardin clos, de trois chambres permettant d’accueillir des couples, avec salle de bain commune, à la fois mari / femme, fille / mère, mais également dans l’éventualité de la fin de vie d’un patient, pour permettre une présence familiale.

On a fait appel, et c’est essentiel, au volontariat du personnel, qui a pu bénéficier de formations préalables, de même que de réunions de synthèse préparatoires, concernant les malades du Secteur V, qui étaient des patients hospitalisés au long cours, dont il fallait envisager un projet de sortie. Il a fallu environ un an pour réaliser le dernier projet de sortie pour ces anciens patients.

Nous avions espoir que ces deux unités, reliées fonctionnellement, permettraient de différencier l’accueil des patients atteints de maladies démentielles et de ceux atteints de pathologies psychiatriques plus classiques, que ce soit les problématiques dépressives, majoritaires, délirantes tardives, rechutes psychotiques, … La pratique empirique antérieure de l’unité fonctionnelle d’origine de court séjour nous avait montré qu’en moyenne en trois semaines nous arrivions à stabiliser un patient, lui permettant la sortie.

Aucun délai n’était fixé concernant la durée d’hospitalisation, il fallait rester souples et ouverts à la clinique de chaque patient (50 % étaient des résidents de longue date).

En ce qui concerne la médecine polyvalente, parmi les deux médecins équivalents temps plein du Centre Hospitalier des Pyrénées, celui qui était capacitaire en Gériatrie souhaite être affecté à mitemps dans cette unité. Il accueillait donc tous les patients âgés (plus de 65 ans) ayant une pathologie psychiatrique, recevant en hospitalisation les malades originaires des trois secteurs, et sans respect de critère d’âge pour les maladies démentielles (elles ont particulièrement besoin de cette prise en charge spécifique et que parfois ces maladies peuvent commencer plus jeune).

Nous devions reconnaître, même si nous avions souvent été critiques par rapport à l’aspect « béton » des projets de la psychiatrie au détriment de l’aspect humain, que cet environnement, enfin digne, esthétique, fonctionnel pour les malades, leurs familles, et pour le personnel, apportait un contexte très positif, sûrement renforçateur de la motivation.

Quelque chose d’une reconnaissance était montré collectivement. On a d’ailleurs très vite, également, constaté une présence très importante des familles au sein de l’institution, peut être du fait du changement de notre position quant aux patients au long cours, en les sollicitant pour des projets de sortie pour certains malades en refus alimentaire où nous étions en difficulté.

Au départ, cinq à six médecins différents qui « suivent », « visitent », « passent voir » leurs patients. Ce qui rendait impossible une gestion institutionnelle du soin, satisfaisante et coordonnée avec l’équipe infirmière. Il a fallu là encore attendre environ deux années la constitution officielle du Département pour que la réorganisation médicale soit enfin efficiente, soit que un à deux médecins psychiatres, pas plus, travaillent dans l’unité, ainsi qu’un gériatre.

Parallèlement, les soins ambulatoires se trouvaient dissociés en deux zones : celle de Pau et alentours, qui était le noyau de départ, issu du secteur IV, constitué par l’affectation et par le redéploiement d’un équivalent temps plein infirmier par secteur participant à l’intersectorialité, mais n’a pas été totalement respectée.

En dehors de Pau, les malades qui bénéficiaient de l’hospitalisation temps plein commune qui étaient suivis ou en post cure, avaient consulté préalablement, et dépendaient des CMP dits ruraux. Ils restaient pris en charge par la sectorisation adulte classique.

L’idée était de maintenir une notion de proximité avec les acteurs locaux qui prennent habituellement en charge les personnes âgées, que ce soient les institutions médicosociales, le service de soins infirmiers à domicile, les infirmières libérales, les généralistes, les associations d’aide ménagère ou les ADMR, les services sociaux et leur organisation, que ce soit du côté de la MSA ou de la DSD.

L’espoir reste ouvert qu’un jour on pourra faire coïncider les découpages départementaux, tant pour le sanitaire, le médicosocial que le social, avec une politique de réseau authentique, permettant aussi une mutualisation des moyens (éviter les doublons de professionnels non spécialisés).

Si pour la région paloise les infirmiers de l’équipe ambulatoire étaient uniquement spécialisés dans le soin aux personnes âgées, il n’y a pas eu ce positionnement dans la périphérie rurale, sauf pour le CMP de Nay, transitoirement au CMP d’Oloron, qui a depuis changé de position sans que nous en sachions les raisons. La file active du Département de Gérontopsychiatrie, fin 1998, était de 750 malades, avec environ un passage pour 300 en hospitalisation temps plein et 450 pour l’ambulatoire et l’hôpital de jour.

 2000 – l’intersectorialité en hospitalisation temps plein se complète

Parallèlement à un mouvement général de réorganisation de l’hôpital, qui va dans le sens d’une réflexion sur les pôles, l’hospitalisation temps plein se complète par l’adhésion à la gérontopsychiatrie des secteurs I et III, sous forme d’une unité d’hospitalisation temps plein de 15 lits, intitulée « Aubisque ». Ces services n’ont pas la plupart du temps fait encore ce travail de projet de sortie pour les malades vers le médicosocial.

Il faudra à nouveau une à deux années pour réintroduire une dynamique d’entrées et de sorties qui n’existait pas, ou qui n’existait que sur le papier. Cela peut rappeler une découverte pour nous, peut être une évidence pour d’autres, à quel point dans un même hôpital les cultures internes des services peuvent être excessivement différentes et totalement invisibles de l’extérieur, un peu comme on pourrait le décrire en ethnologie, à la découverte de tribus « originales ».

Le relationnel entre les médecins et les cadres, les cadres et le personnel, la vision des savoirfaire et les projets vis à vis des malades et de la psychiatrie, différent à de très nombreux niveaux. Il s’agissait aussi du décalage entre une équipe spécifique qui était mise au monde douze années plus tôt.

La responsabilité de toutes les hospitalisations temps plein des personnes âgées pour le territoire Béarn et Soule, mais avec une unité qui finalement était figée, va aboutir à un surcroît d’hébergements de onze personnes âgées dans d’autres services à un moment donné. Cela a amené une surcharge de travail majeure et a nécessité l’abandon d’une partie des activités ambulatoires.

Heureusement, l’hôpital est en mouvement concernant sa réorganisation médicale, en allant vers la réalisation de pôles, si bien que par un jeu d’échange de postes, ce sont donc un temps plein et demi de psychiatre qui vont assurer l’hospitalisation temps plein, un mitemps de gériatre, le dernier temps de psychiatre étant réservé à l’ambulatoire.

A noter qu’aucune affectation de temps médical n’avait été prévue pour l’hôpital de jour, ce qui nous a fait beaucoup hésiter à nous engager dans cette création de département. Les moyens en personnel étant insuffisants, en particulier au niveau médical.

A émergé également une demande clinique qui évolue. Alors qu’au point de vue de la prévalence. Les problématiques dépressives sont les plus nombreuses chez les personnes âgées, ce sont de loin les problématiques cognitives pour lesquelles nous sommes sollicités.

C’est dans cet esprit que nous avons pris l’orientation de créer une consultation mémoire de proximité, dès 2000, en faisant embaucher une neuropsychologue, ayant le DESS de neuropsychologie. La clinicienne de l’époque ne voulant pas s’investir dans ce type de pratique. Nous avons donc tenté d’anticiper et d’essayer d’être dans une offre de soins plus précoce au temps du diagnostic, dans les problématiques de pathologies démentielles, comme le font les secteurs classiques de psychiatrie.

Cette idée à été l’objet d’un débat, certains des psychologues estimant que notre rôle n’était pas tant de faire du diagnostic précoce que la prise en charge ultérieure. Cela pose la question des tensions régulières qui existent entre psychiatres et psychologues. Jusqu’à maintenant, les profils de poste et les orientations du Service font l’objet d’un arbitrage par le psychiatre responsable du service. Mais les procédures de titularisation des psychologues sont à présent totalement dissociées des avis médicaux locaux, et y compris des profils de poste.

Ce qui amène à une impasse, puisque sur un poste mis au concours d’une consultation mémoire de proximité, peut être nommé n’importe quel psychologue, sans formation ni désir de travailler dans ce domaine. Nous avons aussi des besoins en psychologue gérontologue clinicien pour des tâches très précises, telles que du travail psychothérapique individuel pour des patients ayant des pathologies psychiatriques classiques, parfois aussi pour des patients débutant une problématique Alzheimer, mais également du côté de la thérapie de groupe.

La notion de régulation en revanche au sein d’une équipe, à mon avis, doit se faire collectivement, avec tous les acteurs, et les psychologues n’ont pas plus que les autres une compétence à réguler. Surtout quand il s’agit d’aborder un « co problème institutionnel » d’un patient, il faut que le médecin traitant soit présent.

Au sein du travail de réseau, on voit de plus en plus émerger la question de la qualité du soutien ou du maintien à domicile et donc les problématiques de bien traitance et de maltraitance, qui font souvent l’objet de discussions difficiles, sinon douloureuses, avec sentiment d’impuissance des acteurs.

Dans l’esprit, suggéré essentiellement par les travailleurs sociaux, nous nous sommes rapprochés de l’Association Paloise d’Aide au Victimes (APAVIM), qui a un engagement particulier du côté du judiciaire d’une part et qui pourrait favoriser avec le Centre Hospitalier Général la mise en place d’une unité médicojudiciaire (fréquent problème de tutelle).

En même temps, nous sommes en lien étroit avec l’Institut de Criminologie de la Faculté de Droit, où nous avons assuré des cours autour de l’expertise au pénal, au moment où se crée un DESS du droit des victimes, qui sont peu nombreux en France.

Notre collaboration aboutira à l’organisation du Congrès National de l’INAVEM (Institut Nation d’Aide aux Victimes et de Médiation) à Pau, dont le thème justement est « La victimisation des aînés », qui a fait l’objet d’une publication chez l’Harmattan en 2001, 2002. Nous avons alors rencontré des partenaires francophones européens et nord américains, en particulier Québécois, qui sont en train de fonder le Réseau Internet Francophone Vieillir en Liberté (RIFVEL), auquel nous adhérons.

De plus en plus on voit, et cela se vérifiera, une augmentation, certes de l’hospitalisation temps plein, mais surtout de l’activité ambulatoire, sans que les moyens médicaux ou infirmiers ne soient donnés en réponse à cette augmentation d’activité.

Au niveau des problématiques de maltraitance, on s’aperçoit en fait que les rapports à la justice sont assez déficitaires. Les signalements au Procureur aboutissent rarement à des réponses et remettant en cause une façon « tout judiciaire » de voir cette problématique. Il est vrai que de nombreux types de maltraitance du quotidien d’ordre psychologique ne sont facilement pas qualifiables d’un point de vue juridique.

On voit émerger également en hospitalisation temps plein la question du mélange des malades, qui est soulevée par un certain nombre de confrères de l’hôpital. En effet, nous
n’avons pas pu appliquer le souhait que nous avions émis au départ de bien différencier une unité pour patients Alzheimer et une unité pour patients non déments. En effet, le flux de demande d’hospitalisation est tel que les lits sont occupés dès qu’ils sont vides par les malades qui se présentent.

On ne peut, de manière systématique, organiser un turn over interne respecté, qui déstabiliserait le malade et son soin. Néanmoins, l’architecture du pavillon des Montbrétias, sous forme de deux sous unités, permet de manière fonctionnelle de regrouper pour les repas les patients par niveau de compétence, de même que pour les activités thérapeutiques qui se déroulent dans la journée.

Il faut encore noter que l’hospitalisation temps plein, de même que les soins ambulatoires, font l’objet de courriers très circonstanciés vers les collègues, généralistes et spécialistes. Nous pensons que c’est un atout important pour situer le mieux possible la place et la vision de ce qu’est le soin gérontopsychiatrique. Malheureusement, nous n’avons eu pendant de longues années qu’une seule secrétaire.

 Etat des lieux aujourd’hui : 2001, 2004 – Crise de croissance ou échec du département de Gérontopsychiatrie ?

  • 1. Au niveau de l’hospitalisation temps plein : Il va falloir encore un certain temps pour arriver à contenir l’afflux d’hospitalisations avec encore de temps en temps des hébergements dans d’autres services. Le fait d’avoir ouvert des lits dédiés spécifiquement à la Gérontopsychiatrie a peut être modifié le type de clientèle qui nous est adressé, à moins qu’il ne s’agisse d’un effet de la démographie. On découvre une population d’hospitalisés de plus en plus âgés, avec environ 2/3 de plus de 75 ans, et 1/3 entre 65 et 75 ans. Il s’agit aussi d’un effet indirectde l’amélioration de la santé globale de la population âgée française.

On constate que dans un même service, une femme, on a envie de dire une « jeune femme », âgée de 66 ans, déprimée, n’a rien de commun avec une vieille dame de 96 ans, dépendante, qui nous est adressée par une EPHAD parce qu’elle présente des cris incessants. Nous recevons aussi nos premières centenaires. C’est pour cela, d’un point de vue qualitatif, et du fait de la densité de la demande, que nous avons sollicité auprès de nos collègues et obtenu leur compréhension et leur accord, d’augmenter la tranche d’âge d’admission pour les pathologies psychiatriques à 70 ans, et non plus à 65 ans, en laissant une non référence à l’âge pour ce qui est des maladies démentielles.

Autre conséquence de cette modification de clientèle, on a vu émerger une majoration de la part des pathologies somatiques, ce qui renvoie aux personnes âgées vulnérables bien connues des psychiatres qui avaient été sous estimées à l’ouverture du service en 1998. D’où la nécessité d’avoir un gériatre équivalent temps plein pour les 41 lits de court séjour gérontopsychiatrique.

Cela a aussi une répercussion au niveau du travail infirmier, avec persistance d’un clivage, certes discutable mais bien connu, entre un travail « psy » relationnel et le travail somatique et de réponse à la dépendance.

Evidemment, on peut faire des soins somatiques de qualité relationnelle, mais dès que la quantité de patients dépendants devient trop grande, ces deux types de soin entrent en compétition, et ce sont les soins somatiques qui sont souvent priorisés. D’où une frustration pour les infirmières de formation d’origine psychiatrique, qui n’y trouvent pas leur compte de satisfaction professionnelle.

On voit émerger régulièrement une plainte du personnel infirmier concernant une importante fatigue, une insatisfaction qualitative concernant leur travail. C’est
particulièrement vrai dans les périodes où un patient âgé doit être accompagné en fin de vie. Cela n’est pas notre mission bien sûr au départ, et reste relativement rare. Cette situation survient pour 5 ou 6 patients par an (cela exclut les décès brutaux).

Ce travail d’accompagnement du malade et de sa famille, d’ajustement d’équipe
concernant le confort physique et psychique, le traitement de la douleur est toujours évidemment un travail physique, cognitif et émotionnel, que toutes les équipes décrivent comme éprouvant et mettant à l’épreuve les liens institutionnels.

On va découvrir aussi, et les collègues psychiatres commencent à s’y intéresser, les problématiques cognitives qui ne renvoient pas à des pathologies neurodégénératives, mais à celles de l’alcoolisme qui sont bien connues, celles aussi des problématiques de type frontal dans des psychoses vieillies.

Cela est intéressant comme observatoire pour l’alcoolisme et devrait amener une réflexion avec les psychiatres adultes pour savoir à partir de quel moment il faut envisager le soin à ce type de patient de manière différente. En effet, quel sens peut avoir la confrontation de ces malades à leur liberté de s’abstenir de boire, aidés par une psychothérapie et des médicaments, quand ils ont des compétences cognitives qui ne semblent pas leur permettre de répondre à ce type de contrat ?

Concernant la dimension frontale des psychoses vieillies, c’est un domaine qui est relativement peu connu, et nous avons tenu à accepter de faire des bilans dans ce domaine, surtout quand peut émerger une problématique Alzheimer associée, ce qui est relativement rare. Les bilans sont d’autant plus compliqués que les patients sont souvent neuroleptisés et / ou ont encore des antiparkisoniens de synthèse à effet anticholinergique.

On se trouve parfois sollicités pour des patients cancéreux, en fin de vie, très hypothéqués somatiquement, dépressifs, exprimant un désir de mort, qui est pris à tort pour un risque suicidaire et qui sont orientés par des équipes de clinique privée.

Cela nous renvoie en fait à une question d’organisation de soins palliatifs ambulatoires insuffisamment présents mais en cours de construction sur le territoire.

De la même façon, l’observatoire de l’hospitalisation permet de voir les problèmes d’insuffisante évaluation des patients âgés en Chirurgie, dont on va découvrir, comme si cela arrivait d’un seul coup, l’existence d’une pathologie démentielle en post opératoire. Chaque fois, évidemment, l’interrogatoire précis de la famille permettrait d’affirmer que ces pathologies précédaient l’acte chirurgical, et auraient donc nécessité peut être certaines précautions et collaborations dans ces phases pré et post opératoires.

On découvre aussi que la fonction de l’hospitalisation temps plein est un symptôme de l’insuffisant développement de structures médicosociales conventionnées, surtout sur la région paloise, pour patients dépendants, avec une politique départementale très en retard dans ce domaine. Ainsi, par périodes, environ 30 % de patients qui sont hospitalisés le sont avec demande de réorientation, du type domicile vers une EPHAD ou d’une maison de retraite peu médicalisée, ou un foyer logement, vers une EPHAD ou un long séjour.

La gérontopsychiatrie ne possède ni moyen ni long séjour, ni EPHAD, et nous nous sommes tournés à plusieurs reprises vers les collègues de la gériatrie pour demander une sorte de priorité pour nos patients qui relèveraient du long séjour, sans succès. Au regard du manque de ce genre de structures, euxmêmes sont en difficulté pour faire rentrer leurs malades gériatriques vers leur propre structure, avec de longs délais d’attente en SSR.

Le problème se pose d’une politique de conventionnement très étroite avec toutes les maisons de retraite, en particulier sur la région de Pau : il en existe 32, et nous avons signé 28 conventions où les maisons de retraite s’engagent à reprendre les patients dès que ceuxci sont stabilisés et peuvent rejoindre la structure qui les a envoyés avec un suivi infirmier ambulatoire, ne seraitce que pour attendre une autre solution quand elle s’avère justifiée. Il faut encore souligner l’étroite interdépendance des champs sanitaires et médicosociaux.

C’est une question que nous nous étions posée dès 1998, soit de savoir s’il fallait ou non créer une structure médicosociale spécifique à la psychiatrie pour des patients qui ne pourraient bénéficier des structures habituelles en population dite normale.

En fait, il y a très peu de patients difficiles à stabiliser ou nécessitant une surveillance permanente en milieu psychiatrique. On pourrait parler de deux ou trois patients en six ans, ce qui est très peu. On peut penser que le travail effectué par la Fédération de Réinsertion et de Réadaptation des patients, qui sont surtout des patients psychotiques qui vieillissent nous épargne effectivement par des bonnes solutions de réinsertion médicosociales des passages directs en gérontopsychiatrie.

Au niveau de l’organisation de l’équipe infirmière, durant ces nombreuses années, une demande d’augmentation des effectifs infirmiers et d’aides soignants en intra hospitalier a été faite, et partiellement obtenue.

On a vu apparaître les premières demandes de mutation environ 5 ans après l’ouverture, souvent par rapport à la charge de travail, qui est tout de même très importante, parfois par frustration on l’a dit, concernant les soins de type psychiatrique jugés insuffisants. A peu près 1/3 des effectifs, en 2004, ont été renouvelés.

L’arrivée de nouveaux IDE pose le problème d’une formation insuffisante à la psychiatrie, d’où l’organisation de formations de groupe pour le Service, mais qui sont globalement insuffisantes au regard des moyens financiers de la formation continue. Les réunions de conceptualisation mensuelle que nous avions initiées au départ de la création de l’équipe gérontopsychiatrique ont des difficultés à se pérenniser du fait du manque de temps.

La durée moyenne de séjour nous paraît encore un peu trop élevée, soit 28 jours aux Montbrétias, et 38 jours à Aubisque : cette différence étant à évaluer, cela ne tenant pas forcément à la clientèle.

On peut enfin noter que la pratique des entrées en hospitalisation directe programmée en évitant les urgences, négociées avec les partenaires du réseau, sur rendezvous en fait, est de plus en plus la coutume, puisqu’on peut parler de 60 à 80 % des entrées. Il en découle une qualité d’accueil importante, souvent une réception d’emblée de la famille et une bonne connaissance rapide des informations utiles pour commencer immédiatement des soins de qualité.

De même que cela permet à l’équipe de gérer le turn over des malades de façon plus satisfaisante (audelà de trois entrées et trois sorties par jour, l’équipe d’une unité est en difficulté). Globalement, 50 % des hospitalisations temps plein sont le fait de patients de type Alzheimer, avec troubles du comportement, de type démentiel avec troubles du comportement, et 50 % de pathologies psychiatriques plus classiques. Le taux de ré hospitalisation dans l’année est de 10 %.

  • 2. L’hôpital de jour comprend 10 places. L’offre de soin y est organisée là encore spécifiquement par pathologies, avec une prédominance pour les pathologies dégénératives et détériorations cognitives, les lundi, mardi et jeudi, avec des groupes de niveau. Le mercredi essentiellement des patients âgés atteints de psychose chronique, et le vendredi pour des patients avec des pathologies plutôt dépressives chroniques, des troubles de la personnalité, des troubles de l’adaptation, de l’hypochondrie, des PMD parfois difficiles à stabiliser, …

80 à 90 malades dans l’année bénéficient de soins, sous forme essentiellement de travail de groupe thérapeutique médicalisé, n’excluant pas un soutien individuel. On notera le très important travail également fait auprès des familles, à la fois en individuel mais aussi avec l’organisation mensuelle d’un groupe famille ayant un parent atteint de la Maladie d’Alzheimer ou apparentée.

L’orientation vers l’hôpital de jour s’est accélérée du fait de l’ouverture dans le réseau d’accueils de jour médicosociaux, permettant une continuité de solution satisfaisante pour les familles et une bonne préparation à l’entrée dans ces nouvelles structures.

  • 3. La consultation mémoire

Importante à créer dans un esprit de secteur, pour anticiper au maximum la prise en charge de la file active de patients Alzheimer en les rencontrant dès le stade diagnostique, dans ce Service de psychiatrie, avec des compétences psychothérapiques tant au niveau médical qu’infirmier, la confrontation à des problèmes neuropsychologiques complexes, tant du côté des maladies dégénératives que du côté des pathologies de la personnalité ou des psychoses anciennes, nous a fait choisir un profil de poste de neuropsychologue (DESS de neuropsychologie).

Au moins 200 malades sont vus par année, avec un service rendu tant sur le réseau libéral des gériatres généralistes, généralistes, neurologues, que du côté de la psychiatrie publique. On note un nombre important de problématiques frontotemporales et de troubles cognitifs hétérogènes, en particulier post AVC, Maladie de Parkinson, démences à corps de Lewy ainsi que des demandes pour des maladies neurologiques plus rares, qui ont aussi un cognitif et affectif.

On a tenté de dédier ces consultations aux professionnels en seconde intention, de façon à ne réserver cette activité qu’à des patients ayant un niveau d’efficience cognitive suffisant pour en bénéficier, soit avec des MMS supérieurs à 20.

Le second motif du choix d’une neuropsychologue est d’orienter un certain nombre de thérapeutiques en utilisant les procédures cognitives, qui sont très spécifiques. Le passage entre le diagnostic et les implications dans la vie quotidienne n’étant pas simple. Avec l’évolution des thérapeutiques, ces procédures seront de plus en plus nécessaires.

  • 4. CATTP : faute de moyens dédiés à cet effet, c’est l’équipe infirmière de l’hôpital de jour avec la neuropsychologue et le psychiatre, à temps partiel, qui assurent le CATTP rattaché à la consultation mémoire de proximité, sous forme de groupes dynamisation mémoire (nous avons réfuté le terme de stimulation).

Il s’agit de deux groupes de niveau, deux fois par semaine, qui visent très prudemment à utiliser les capacités cognitives restantes des patients, à repérer les problématiques anxiodépressives qui émergent lors des difficultés du fonctionnement cognitif en cherchant des solutions d’apaisement.
Il y a donc toute une composante de soins psychothérapiques individuels et de groupe qui nous paraît indispensable. Il n’est pas question de rééducation, puisque les lésions lorsqu’elles sont présentes ne permettent pas un changement ou une récupération de capacités.
Il s’agit de trouver des stratégies d’aide avec les capacités restantes et d’atténuer ou de traiter chaque fois que cela est possible les symptômes ou complications comportementales amenant les ruptures de tolérance des familles, mais qui sont aussi des signes de souffrance du malade.

  • 5. Du côté de l’équipe ambulatoire, c’est à ce niveau que les difficultés sont les plus grandes, car la demande est toujours forte. Ce qui peut faire penser que nous sommes utiles dans le maintien à domicile et l’aide aux EPHAD.

On se rappellera le désengagement du psychiatre en 2001 devant la surcharge du travail des réunions qu’il faisait mensuellement dans une douzaine d’EPHAD. C’est une rupture de convention, qui nous a été bien sur reprochée, à juste titre. Les demandes de moyens en personnel médical et paramédical se sont heurtées à des fins de non recevoir, sans explicitation précise, sauf les raisons budgétaires habituelles, sans réussir à réfléchir sur la question des charges de travail au sein de toute l’institution.

Au niveau du travail infirmier, cette surcharge de travail est régulière, au point qu’il y a progressivement une modification de fonctionnement, avec environ 60 % de patients suivis à domicile et 40 % en EPHAD (ces derniers bénéficiant déjà d’un environnement soignant !). De même, au niveau de la forme du suivi, il n’est plus possible d’avoir une régularité de présence et le travail s’oriente de plus en plus en période de crise, ou la demande est la plus forte, et à la demande express des institutions médicosociales du réseau.

Un certain nombre de problèmes se posent aussi dans le travail en tant que référent institutionnel, avec certaines maisons de retraite, qui sont parfois non conventionnées, qui n’ont pas signé de convention tri partite, qui sont peu structurées, avec un personnel peu qualifié. Là, les infirmières ont de plus en plus à la fois un rôle direct de soignant des patients, mais beaucoup plus encore un rôle de formation, d’information, de supervision du personnel.

Cela demande un processus de transfert de compétences qui prend également du temps et nécessite aussi que les équipes infirmières soient de mieux en mieux formées. Certaines d’entre elles participent à des cours en écoles d’infirmières, d’aides soignantes, d’AMP ou au Diplôme Universitaire de Gérontologie Appliquée, que nous avons créé conjointement avec différents partenaires, dont l’hôpital général et l’université, ainsi que l’ADAPEI. Cela n’était pas trop dans la culture infirmière, mais c’est un temps fort de l’élaboration théorique des pratiques. L’entretien, le partage, et l’acquisition des compétences se fait à travers différents projets.

Depuis environ trois ou quatre ans ont été crées les soirées neuropsychogériatriques, exposés à thème et débat avec la salle, se déroulant environ tous les trois mois, qui cherchent à faire valoir le travail, la recherche, les intérêts des acteurs locaux. C’est aussi une façon de renforcer une connaissance du réseau. Les orateurs ont été la plupart du temps plus médicaux qu’infirmiers. En moyenne il y a des assemblées d’environ 50 à 100 personnes selon les thèmes : peu de médecins libéraux, peu de gériatres, beaucoup de partenaires paramédicaux et des institutions médicosociales. On voit venir des infirmières libérales, des Directeurs de maisons de retraite, des travailleurs sociaux, avec donc une ouverture large sur le réseau.

Certaines infirmières se sont engagées dans des formations auprès des structures médicosociales sur leur temps personnel : il s’agit de formations que nous avons paramétrées, de plus en plus pratiques, participatives, centrées sur l’analyse du quotidien, en partant des acteurs qui en général ont déjà une expérience dans ce domaine, en partant de leur questionnement et des savoir-faire en situation. En ce sens, on peut parler de transfert de compétences, avec nécessité de stages dans le service, mais également en retour un encadrement sur place dans leur propre institution, en situation avec leurs propres clients, pour faire les choses avec eux, ou les voir faire.

Les thématiques qui reviennent souvent sont bien sur des thématiques autour de la dépression, du délire, des troubles du comportement, dans les pathologies dégénératives, de la communication avec le dément, de la dynamisation mémoire, du rôle du groupe dans le soin, de l’approche des pathologies frontotemporales, … qui semblent résumer les grosses difficultés au quotidien.

L’extension et la modification de la pratique des équipes infirmières, qui les rendent de plus en plus responsables de leur fonction thérapeutique, nécessitent bien sur un travail hebdomadaire très régulier de régulation, d’analyse des situations difficiles et de partage, de supervision, qui est même parfois insuffisant. Il suppose également une propre formation, en particulier à la relation d’aide et aux thérapies brèves, que nous avons choisie de type systémique, où là encore les difficultés de financement de la formation continue nous posent problème.

Toujours dans le cadre de la formation, l’équipe a sollicité et obtenu la possibilité d’organiser le congrès de Psychogériatrie de Langue Française en 2003, dont le thème était « Les changements dans la famille d’un patient atteint de dépendance psychique », qui visait à positionner les problématiques gérontopsychiatriques insuffisamment reconnues et élaborées en France, sauf par certains spécialistes. Ce congrès a eu un succès de participation, puisque environ 750 personnes ont été présentes. Les textes de ces congrès devraient être publiés début 2006.

  • 6. HAD – Equipe mobile de gérontopsychiatrie

Le changement le plus significatif en ambulatoire est l’émergence d’une évolution de la forme de la demande de soins. A partir du domicile surtout, familles et médecins généralistes, qui nous ont repérés, nous appellent pour les troubles psychocomportementaux dans des périodes de crise de tolérance de l’environnement, et sous forme de ce que nous avons appelé une semiurgence.

Il faut essayer de répondre audelà d’un premier contact téléphonique, qui a une fonction thérapeutique incontestable, dans les 48 heures. C’est l’occasion de découvrir qu’environ 30 % des familles ne changent de position face à ce type de problème que dans la crise, c’est à dire en allant au bout de leur force et de leur limite.

Cela nous a imposé le projet de renforcer notre présence avant et lors de ces crises en densifiant nos actions de soin, par la présence de l’équipe infirmière, du psychiatre au domicile, avec tous les acteurs du réseau, y compris le généraliste, pour apporter une expertise et un soin de crise pour favoriser ce soutien de qualité ou aider à gérer d’autres solutions (hospitalisation en milieu gériatrique ou psychiatrique, passage en SSR, travail sur la séparation, admission en structure médicosociale ou en hôpital de jour).

Le projet d’HAD gérontopsychiatrique est évoqué depuis 2000 environ et s’articulera avec les équipes infirmières des CMP, bien insérées dans le tissu et le réseau médicosocial existant, qui gardera toute sa place dans la continuité des soins.

A notre avis, à tort, un certain nombre de décideurs pensent qu’en situation de crise les solutions temporaires de type médicosocial sont suffisantes pour faire face.

Nous avons démontré par ailleurs que, dans cette période, la famille et le malade vont mal, et souffrent de ne pouvoir se séparer dans de bonnes conditions, et que ce travail, y compris avec les hébergements médicosociaux nécessitent du soin. Cela nous fait dire et répéter que le placement ou la séparation est un soin, et non pas une mesure sociale banale.

Difficultés de l’ambulatoire rural, en dehors de la zone Paloise

Il nous semble que les CMP, qui devaient s’occuper au départ des personnes âgées en ambulatoire le font de moins en moins. Il y a plusieurs raisons à cela. Les collègues n’étaient pas au départ vraiment intéressés par les personnes âgées, et ont été dans l’ensemble réticents à signer des conventions avec les maisons de retraite de leur secteur, pour ne pas être obligés de répondre aux demandes. La notion contractuelle semble les gêner, alors qu’elle nous paraît clarifier la gestion.

Certains pensent que les problèmes des personnes âgées ne les concernent qu’à la marge, et que ce n’est pas un problème de « vraie psychiatrie » mais plutôt de santé mentale. Peu se sont engagés dans un véritable travail de réseau. Ils ont souvent une surcharge de travail en psychiatrie adulte, qu’ils priorisent, on le comprend, et ont assez peu de temps infirmier, qu’ils n’ont jamais vraiment demandé dans ce domaine d’ailleurs.

Enfin, le système de rendezvous à un ou deux mois, voire plus, est inadéquat évidemment pour ce type de problématique et cette population.

Par ailleurs, il y a une logique dans le fait que l’existence d’un département spécialisé dans ce domaine soit attractive pour les différents partenaires de Béarn Soule dont les malades ont été hospitalisés dans ce même département, et qui réadressent finalement au centre référent leur client.

Cela d’autant que ce centre référent assure également tout ce qui est diagnostic et bilan dans les problématiques mnésiques précoces. C’est une explication supplémentaire à la surcharge de travail pour le département de gérontopsychiatrie. Ce qui pose problème, c’est bien sur la question du traitement des troubles du comportement. On l’a vu précédemment dans la théorisation, la thérapeutique passe par la nécessité de réunir les acteurs du soin sur place, et l’équipe référente, qui vont co construire des réponses. Cela nécessite une présence, une disponibilité, même si un soutien méthodologique à distance pourrait être amené par la 7) Télémédecine.

La maltraitance

L’association avec l’APAVIM, la DDASS et les services du département a permis d’ébaucher un travail de réflexion afin d’essayer de mettre en place une cellule inter institutionnelle sur Béarn Soule, comme elle est évoquée dans la circulaire DGAS du 03 mai 2002, relative à la prévention et la lutte contre la maltraitance envers les adultes vulnérables, et notamment les personnes âgées.

Tout naturellement, les partenaires de réseau déjà engagés dans cette pratique ont été sollicités, que ce soit du côté des travailleurs sociaux, de la MSA, du CCAS ou d’autres institutions, que les infirmières de la DSD, les services sociaux du Centre Hospitalier Général, les gériatres de ce même Centre Hospitalier, l’APAVIM, les représentants de la justice, du procureur, la DDASS, la gérontopsychiatrie.

Nous avions l’espoir qu’une commission travaille sur ce thème dans le schéma gérontologique département, mais cela est peu vraisemblable. Ce problème reste tabou. Nous allons particulièrement essayé de travailler sur l’articulation avec le judiciaire, et la question de l’espace de dévoilement, soit une analyse des pratiques pour de nombreuses situations.

La question n’est pas tant de percevoir le climat de violence et de comportements maltraitants, mais comment se mettre en position, et trouver les moyens, d’aider à un changement ? Car, souvent, il est difficile de qualifier les faits d’un point de vue judiciaire. Cette démarche a été l’occasion de créer l’association RIFVEL France, et de participer au groupe de travail du Ministère, de la commission santé violence, dans la sous commission aux personnes âgées et handicapées.

Quel rapport à la gériatrie ?

Le rapport à la gériatrie est insuffisamment développé. Cela se concrétise par des projets qui ne sont pas encore suffisamment coordonnés. Les besoins en gériatrie ont été, et sont encore, sous estimés, même si l’on voit apparaître depuis deux à trois ans une réglementation qui la positionne de plus en plus clairement dans la problématique qui nous concerne conjointement. Mais l’importance des réalisations concrètes reste modeste.

Devant l’existence de projets vécus comme concurrentiels où complémentaires, la DDASS a demandé une coordination des stratégies et des projets entre la gériatrie et la psychiatrie, à juste titre. Cela s’est conclut par la création d’une Fédération Inter Hospitalière de Gérontologie sur le Béarn et la Soule, regroupant le Centre Hospitalier Général de Pau, le Centre de Nay Pontacq, les Centres Hospitaliers d’Orthez, d’Oloron, l’Hôpital Local de Mauléon, et le Département de Gérontopsychiatrie.

Toute décision dans l’une de ces structures et qui concerne les autres, doit donc être validée et négociée dans cette Fédération. On notera tout de même après trois ans de fonctionnement peu d’implication des tutelles dans ce projet, sauf la réalisation d’un accueil de jour pour des malades Alzheimer à Nay Pontacq.

L’articulation entre les deux spécialités tient à la vision que l’on a de la façon de conjuguer la globalité biopsychosociale. Retiendra-t-on qu’il s’agit d’une équipe multidisciplinaire qui vise à être transdisciplinaire ou que le gériatre est le spécialiste de cette globalité, donnant un aspect beaucoup plus pyramidal au fonctionnement ?

Par ailleurs, il existe plusieurs visions possibles de la gériatrie : celle qui est plus issue du monde hospitalier et de la médecine interne, souvent moins ouverte à la problématique de réseau. Celle que l’on voit émerger à travers les médecins généralistes capacitaires en gériatrie, qui sont beaucoup plus articulés au système libéral.

De même, il existe plusieurs visions que les collègues gériatres ont de la psychiatrie, de la perception de la souffrance psychique, et des réponses possibles. On note souvent une tendance trop exclusivement médicamenteuse, donnant peu de place à la dimension psychothérapique, d’autant plus difficile à conjuguer qu’il y a un manque criant d’effectif du côté de la psychiatrie.

On a évidemment des pratiques différentes autour de l’hospitalisation, avec des durées moyennes de séjour en court séjour gériatrique bien plus courtes qu’en psychiatrie, puisque les problématiques traitées différent.

La psychiatrie reste utile à la gériatrie à différents niveaux même en hospitalisation temps plein, pour recevoir des patients avec des pathologies psychiatriques sévères et / ou qui nécessitent des soins intensifs et suffisamment contenant comme par exemple un
syndrome mélancolique avec risque suicidaire important.

On peut aussi évoquer les problèmes de comportement agressif, d’agitation sévère, chez un patient dément qui risque de fuguer, ou qui est menaçant pour les autres patients. Cela peut être le cas aussi pour certains patients psychotiques âgés, mais beaucoup plus rarement. Pour le reste des situations, la psychiatrie de liaison paraît la plus opportune, de même que pour les troubles comportementaux plus complexes.

Dans ce sens, il serait important d’augmenter les vacations pour les psychiatres et les infirmières spécialisées de soin à domicile, qui consultent en milieu gériatrique, que ce soit en court, moyen ou long séjour.

Nous insistons sur une vision très spécifique de nos approches, d’où l’abandon du terme de Psychogériatrie, trop ambigu, avec le sentiment qu’aujourd’hui tout le monde serait psychogériatre, pour rester du côté de la gérontopsychiatrie ou de la psychiatrie de la personne âgée, de façon à gagner en qualité, chacun dans sa spécificité.

Evidemment, cette vision n’est pas partagée par tous les gériatres, d’autant que les psychiatres se sont dans l’ensemble peu engagés à l’égard de la gériatrie, et certains gériatres pensent qu’ils peuvent se passer de la psychiatrie du moment qu’ils travaillent avec des psychologues cliniciens.

Cela est vrai pour un certain nombre de domaines, mais reste problématique pour tout ce qui concerne les troubles du comportement, des patients âgés qui doivent conjuguer des visions multicausales qui ne sont pas uniquement d’ordre psychodynamique. Evidemment, si les gériatres peuvent travailler sans les psychiatres, il n’y aurait plus lieu de prévoir de lits dédiés à ces patients en milieu psychiatrique.

Pour conclure

Cette période 2001-2004 a vu l’explosion de la demande et du besoin de soin d’ordre gérontopsychiatrique tant en intra hospitalier que surtout en ambulatoire, où l’équipe est restée à six équivalents temps plein et demi, comme en 1998, avec un nombre de praticiens qui n’a pas changé, pour une file active qui est passée de 750 à 1 400 patients, avec un taux de renouvellement annuel de plus de 50 %. La démographie estelle la seule explication ? Avec 66 424 personnes âgées de plus de 65 ans sur le territoire Béarn et Soule, on découvre qu’on ne peut plus répondre de manière satisfaisante aux demandes, et ce que l’on voulait éviter dans nos premières réflexions de 1985, soit de souffrir au travail et de flirter avec le burn out, est devenue une réalité.

S’ajoute à cela, dans la nuit du 17 au 18/12/2004, le meurtre d’une infirmière, Chantal, et d’une aide soignante, Lucette, au pavillon des Montbrétias, qui ajoute stress, traumatisme, tristesse et désarroi, dont nous ne sommes pas encore sortis. On peut peut être dire dès à présent que le travail institutionnel, les liens forts existant dans l’équipe, sont peut être un atout devant cette grande difficulté. Cet événement a eu une résonance très forte dans toute la France, et audelà, et nous avons reçu beaucoup de soutien, qui sont une aide incontestable, même si nous n’avons pas encore tout à fait réalisé ce qui s’est passé.

 2005

L’histoire va donc continuer à s’écrire et se construire. Notre hôpital traverse une crise importante, déclenchée par essentiellement des problèmes financiers de déficit, mais qui cachent des problématiques structurelles. Dans cet esprit, à notre demande, les tutelles et le Ministère ont accepté de nous aider par le biais d’une mission d’appui DHOS, avec laquelle le travail de réflexion a commencé, et devrait se concrétiser par un nouveau plan médical et d’établissement courant novembre 2005.

Quelles sont les pistes que l’on peut retenir, fruits de l’expérience de ces nombreuses années de travail ?

Il faut bien sûr aller vers le réseau formalisé, pas à pas, progressivement, car il s’agit d’un enjeu majeur d’apprentissage entre différents métiers, différentes perspectives, et cela ne va pas de soi et nécessite une maturité de négociation des crises. Vraisemblablement, la gérontopsychiatrie va devoir prendre en compte tout le territoire Béarn Soule, et donc se voir renforcer dans ses moyens en personnel, particulièrement du côté ambulatoire et médical.

Ce que nous avons, je le pense, démontré, c’est l’importante inter dépendance de notre « spécialité » avec d’un côté les structures de gériatrie qui sont amenées à se développer de plus en plus, et de l’autre les partenaires médicosociaux, sur lesquels porte souvent la longueur et la lourdeur des prises en charge, alors qu’elles ne possèdent pas encore des ratios et des qualifications de personnel suffisantes et reconnues.

Notre orientation va rester centrée sur la psychiatrie spécifique de la personne âgée, mais aussi particulièrement vers les problématiques Alzheimer ou apparentées, dont on a vu qu’elles représentent au moins 50 % de notre file active. C’est dans le champ de la psychiatrie de liaison qu’il nous paraît que l’effort de développement doit se continuer, en particulier avec l’HAD gérontopsychiatrique, étayée par l’aide de la télémédecine.

Il nous manque aussi un outil de pilotage fiable de nos actions, d’où la demande de pouvoir expérimenter un dossier clinique intitulé Evaclicq, qui permet d’analyser les trajectoires des patients, et qui, pourquoi pas, pourrait faire l’objet d’un partage et d’une généralisation avec la gériatrie et les structures médicosociales, puisque ce dossier peut comporter des paramètres spécifiques à chaque équipe.

Cela permettrait aussi d’être une des chevilles ouvrières d’un observatoire de la prise en compte de ces pathologies, avec pour nous en particulier trois grandes thématiques de santé publique :

  • l’amélioration des problèmes de dépendance chez les patients Alzheimer avec un diagnostic précoce, un traitement de leurs troubles psychocomportementaux et uneaide fondamentale aux familles,
  • la question de la dépression et du suicide des personnes âgées,
  • enfin, le problème de la qualité de prise en charge des patients dépendants, avec les risques de maltraitance possible.

Il est indispensable d’amplifier l’articulation avec les partenaires, en particulier la gériatrie sur Pau, dont nous souhaiterions qu’elle se dote, avec notre aide, d’une unité spécifique de soins aigus Alzheimer, surtout pour les patients les plus hypothéqués somatiquement car notre plateau technique est insuffisant. Cela permettrait de créer également un SSR Alzheimer commun, que nous pourrions gérer, qui permet de mieux préparer et planifier les retours à domicile des patients ou cette difficile transition de l’entrée en institution.

Le renforcement des complémentarités en consultation mémoire est aussi à l’ordre du jour.

Enfin, il est non moins urgent de définir des critères pertinents d’efficience et d’efficacité du soin, que sont le taux de recours à l’hospitalisation temps plein, les modalités d’admission et leurs qualités, le nombre de dossiers communs entre les structures, le taux de diagnostic précoce, la durée moyenne de séjour, le nombre de conventions entre les structures, le nombre d’intervenants, et la qualité de leur articulation à propos des situations à domicile, …

Enfin, un effort majeur de transfert de compétence et de formation est indispensable, et cela ne pourra pas se faire sans moyens. Afin de souligner une fois de plus la position pour nous centrale de l’infirmière de soins gérontopsychiatriques, véritable « plaque tournante » du soin à domicile, regroupant des compétences somatiques, psychothérapiques, une ouverture sociale et tout naturellement du fait de son travail sur le lien entre le client et son environnement, elle a développé un rôle de coordination des visions, de négociation, de décision d’action puis d’évaluation.

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22.Validation : mode d’emploi (N. Feil) Edition Pradel (1994)

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(P. Guillaumot) – Alzheimer, l’aide aux aidants, une nécessaire question éthique Editions Chronique Sociale – 2004 – pages 112 à 125

29.Vers l’HAD en gérontopsychiatrie (P. Guillaumot) – Guide pratique des alternatives à l’hospitalisation traditionnelle tome I – Editions Weka – 2005 – Chapitre 1/6, pages 1 à 18.

30.Les enjeux dans la famille d’un patient atteint de la Maladie d’Alzheimer
(P. Guillaumot et N. Fatseas) – revue Neurologie, Psychiatrie, Gériatrie – numéro septembre – octobre 2004 – pages 58 à 61

[1L’approche systémique des démences (Y. Colas) Thérapie familiales, Genève, 1984
– Vol. 5 n°1 , pp 23-38

[2Apport de l’optique systémique aux soins des dernières phases de la vie (Y. Colas) Thérapie familiale, Genève , 1985, Vol. 6, n°3 pp 209-224

[3Approche systémique des démences ou hygiène de la lignée (Y. Colas) Psychologie Médicale, 1987, 19,8 ; 1337-1339.

[4La personne âgée – Son accompagnement médical et psychologique et la question de la démence (L. Ploton) – Edition Chronique Sociale (Lyon) 1991

[5Regard clinique sur la personne âgée atteinte de démence (L. Ploton) – Réseau International Francophone – Vieillir en liberté (www.rifvel.org)

[6Maladie d’ Alzheimer. A l’écoute d’un langage (L. Ploton) – Editions Chronique Sociale 1996

[7L’infirmière et la première rencontre du patient Alzheimer à domicile : soins d’entrée, un mandat coélaboré, une affiliation. Témoignages et pratiques(M.O Dupont) – Communication au congrès de Psychogériatrie de Langue Française – Pau Septembre 2003 (non encore publié).

[8Expérience d’un suivi à domicile par une équipe gérontopsychiatrique(M.O Dupont) – Exposé à la Journée Régionale du Cercle Aquitaine Alzheimer – Bordeaux 15.11.03 – Forum Alzheimer « Les Minutes » p.1618

[9Rôle et place de l’infirmière en Psychogériatrie au domicile du patient atteint de la maladie d’Alzheimer (M.O Dupont et J. Hinfray) Communication aux Premières Journées de Gérontologie Transpyrénéennes – Biarritz – Février 2002 (non publié)

[10La relaxation et l’accompagnement de la personne dans la maladie d’Alzheimer
(A. Macua). D.U de relaxation thérapeutique – Université de Pau et des
Pays de l’Adour – 1998 (non publié)

[11Malades et familles Penser la souffrance dans une perspective de la complexité (sous la direction de M. Vanotti et M. Celis Gennart) Edition Médecine et Hygiène – 1997

[12Le crépuscule de la raison ( J. Maisondieu) Centurion 1989

[13Le pari du sens (Nathalie Rigaux) Coll. Les empêcheurs de penser en rond – 1998

[14Le mythe familial (R. Neuburger) ESF Editeur – 1996

[15L’infirmière et la première rencontre du patient Alzheimer à domicile : soins d’entrée, un mandat coélaboré, une affiliation. Témoignages et pratiques(M.O Dupont) – Communication au congrès de Psychogériatrie de Langue Française – Pau Septembre 2003 (non encore publié).

[16Expérience d’un suivi à domicile par une équipe gérontopsychiatrique(M.O Dupont) – Exposé à la Journée Régionale du Cercle Aquitaine Alzheimer – Bordeaux 15.11.03 – Forum Alzheimer « Les Minutes » p.1618

[17Rôle et place de l’infirmière en Psychogériatrie au domicile du patient atteint de la maladie d’Alzheimer (M.O Dupont et J. Hinfray) Communication aux Premières Journées de Gérontologie Transpyrénéennes – Biarritz – Février 2002 (non publié)

[18Le mythe familial (R. Neuburger) ESF Editeur – 1996

[19Systèmes, éthiques, perspectives en thérapie familiale (sous la direction de Y. Rey et B. Prieur) – ESF Editeur – 1991

[20Familles et thérapeutes – Lecture systémique d’une interaction (P. Caille) – ESF – 1985

[21Un et un font trois – Le couple révélé à lui même (P. Caille) – ESF 1991

[22Il était une fois …. du drame familial au conte systémiques (P. CailleY. Rey) ESF 1988

[23Les objets flottants (P. Caille) ESF 1995

[24Capture et rebouclage sensoriel dans la gestion des comportements perturbés des patients âgés déments lors de soins de base (Y. Gineste – R. Marescotti) (http://www.cecformation.net)

[25Puissance et fragilité de la famille, ou bien de la fragilité à la puissance(A. Loubet) – communication au Congrès de Psychogériatrie de Langue Française – Septembre 2003 – Pau (non publié).

[26Thérapie familiale et générations (A. Van Heusden – E. Van Den EevenBeemt) – Coll. Nodules – PUF – 1994

[27Validation : mode d’emploi (N. Feil) Edition Pradel (1994)

[28La relaxation et l’accompagnement de la personne dans la maladie d’Alzheimer
(A. Macua). D.U de relaxation thérapeutique – Université de Pau et des
Pays de l’Adour – 1998 (non publié)

[29Le mythe familial (R. Neuburger) ESF Editeur – 1996

[30Validation : mode d’emploi (N. Feil) Edition Pradel (1994)][[Thérapie familiale et générations (A. Van Heusden – E. Van Den EevenBeemt) – Coll. Nodules – PUF – 1994

[31Du coté de chez soi ( M. Heireman) ESF – Editeur 1989

[32L’hospitalisation de transition : un dispositif préventif (G. Solomud) – communication au congrès de Psychogériatrie de Langue Française – Septembre 2003 – Pau (non publié).

[33Aide et soins conjoints aux parents d’un patient ayant une maladie d’Alzheimer
(P. Guillaumot) – Alzheimer, l’aide aux aidants, une nécessaire question éthique Editions Chronique Sociale – 2004 – pages 112 à 125

[34Alzheimer : l’efficacité du Donezepil remise en cause dans une étude britannique (APM 25.06.04) (http://apm/scripts/sap

[35Un et un font trois – Le couple révélé à lui même (P. Caille) – ESF 1991

[36Il était une fois …. du drame familial au conte systémiques (P. Caille-Y. Rey) ESF-1988

[37Capture et rebouclage sensoriel dans la gestion des comportements perturbés
des patients âgés déments lors de soins de base (Y. Gineste – R. Marescotti)
(http://www.cec-for ation.net)

[38Le pari du sens (Nathalie Rigaux) Coll. Les empêcheurs de penser en rond – 1998


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