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Fratrie et Handicap

L’influence du handicap d’une personne sur ses frères et soeurs

Régine Scelles

mardi 24 mars 2009 par Trenoye Pascale

Fratrie et Handicap :

 L’influence du handicap d’une personne sur ses frères et soeurs

 Régine Scelles

Paris : Editions L’Harmattan (2000)

 Introduction

Ce livre est intéressant tout d’abord parce qu’il pose un regard différent sur le handicap et ses multiples pouvoirs. Ainsi, indépendamment des cultures dans lesquelles il s’inscrit et du type de déficience qu’il provoque, l’auteur nous montre l’important pouvoir séparateur du « handicap » puisqu’il isole dans la souffrance et dans le silence les différents protagonistes, mais elle insiste également sur le grand pouvoir révélateur qu’il a aussi, paradoxalement. En effet, ceux qui ont été accompagnés dans leurs propres questionnements et cheminements en ont retiré une meilleure connaissance d’eux même. Grandir avec un pair handicapé suppose des difficultés de communication (déficience de langage, décryptage des comportements) et demande un apprentissage d’autres modes de communication (toucher) et un apprivoisement progressif.

Ce livre est selon moi, aussi fort intéressant dans le cadre de notre formation systémique parce qu’il inclut, plusieurs points de vue. Il pose les bases du fonctionnement de la fratrie tant au niveau général qu’individuel aussi bien dans les familles « normales » que dans les fratries incluant un enfant porteur de handicap. L’auteur soulève ici les questions de la place et du rôle de chacun (enfants, parents, professionnels, …). Elle se base notamment sur une étude qu’elle a elle-même réalisée, afin de comprendre les perceptions des frères et sœurs, d’un enfant déficient, en les écoutant attentivement et respectueusement. Des entretiens effectués et de l’échange ainsi obtenu, sont nés des discours qui sont des co-constructions. C’est à partir de celles-ci qu’elle posera les jalons des six niveaux que je vais développer.

Son ouvrage comporte aussi l’analyse du devenir spécifique des personnes déficientes : passage à l’âge adulte, vieillissement et décès des parents, héritage, prise en charge en institutions, désignation du curateur ou du tuteur,… Sur ces sujets, je n’approfondirai que les points ayant des répercussions sur la fratrie. Les aspects légaux et juridiques, français, ne seront pas abordés ici.

 1. Construction des fratries

L’auteur établit les bases et analyse du fonctionnement des fratries et surtout la place de chacun des enfants l’un par rapport à l’autre et par rapport aux parents

1.1 Mythes et représentations parentales

Bien qu’ayant les mêmes géniteurs, les enfants n’ont pas les mêmes parents puisque ceux-ci évoluent tout au long de leur vie.
La façon dont chaque enfant est investi par ses parents est influencée par le sexe de l’enfant, sa ressemblance à un membre (aimé ou non) de la famille, le moment et les circonstances de sa naissance (guerre, chômage, mariage, …), l’évolution propre à chacun des parents, l’activation de fantasmes (enfant rédempteur, désillusion,…), la réactivation de souvenir d’enfance,... Le bébé nait habillé de fantasmes et les parents doivent le re-connaître. Plus l’écart entre le bébé imaginé et le bébé réel est important, plus le deuil de l’enfant imaginé et l’adoption de l’enfant réel sera difficile.
Les parents peuvent inconsciemment faire revivre à leurs enfants quelque chose de leur propre histoire fraternelle (ex : jalousie).

1.2 Relations fraternelles au cours de l’histoire et type de liens fraternels

Les liens fraternels ont évolué en fonction de l’époque.
Ils sont à la base des grands mythes de la création du monde.

  • souvent frères et sœurs sont époux :
  • la lune et le soleil
  • Osiris et Isis
  • Adam et Eve
  • souvent frères sont ennemis :
  • Caïn et Abel
  • Romulus et Remus

  • Ensuite la morale chrétienne s’en est mêlée… imposant l’idée de la réconciliation, de la complicité et excluant la sexualité.

Les types de liens fraternels sont fonction de la taille de la fratrie et de l’âge respectif des enfants.

Les relations fraternelles évoluent en fonction :

  • de ce que les enfants vivent entre eux
  • des événements auxquels ils font face
  • des défaillances parentales (Antigone)
  • des missions que inconsciemment leurs parents leurs ont assignées
  • et de ce qu’eux même imaginent de l’histoire de leurs ascendants
    Chacun des membres de la fratrie élabore son propre scénario. Au long de sa vie c’est à ce qu’il imagine de la vie et du caractère des personnages qui ont habité son histoire et celle de ses parents qu’il s’identifiera (concept de fantasme d’identification). Sa personnalité se construit de façon dynamique et il peut s’identifier successivement à différentes personnes. S’il peut s’y appuyer souplement, si elles sont valorisées par la famille, elles seront des moteurs puissants de son évolution.

La jalousie entraine souvent une rivalité. Une impossible identification à un père commun (fils / frères de Œdipe), va alors entraine son exacerbation, la rivalité sera déplacée du plan familial au plan social et va les amener à s’entretuer.
La rivalité peut entrainer de la violence destructrice ou de la dépression et même parfois une perte de l’identité propre s’il y a moins de deux ans d’écart entre les enfants.

Pour les enfants plus grands une différenciation claire est effectuée et l’ainé peu se revaloriser en affirmant sa supériorité par sa capacité à négocier. Lorsqu’il a acquis les jeux symboliques, en jouant un rôle c’est-à-dire en reproduisant la scène avec des jouets, l’enfant peut reprendre la maitrise. Il acquiert le pouvoir en faisant comme l’adulte et en reprenant à son compte une interdiction (jeu de la bobine).

La rivalité peut se transformer en solidarité, par une formation réactionnelle qui amène les rivaux à s’allier pour éviter de tuer le père (Mythe de la horde).

On distingue des types particuliers de relation qui s’ils sont fixés peuvent devenir pathologiques :

Les liens fraternels mal différenciés :

Ils créent une incomplétude et mettent fin au fantasme de toute puissance

La relation fusionnelle (fantasme siamois) :

Il s’agit d’un moyen de palier au désinvestissement paternel. Leur partie commune leur empêche de se séparer sans se nuire. Leur union entraine la complétude, mais l’un ne peut exister sans l’autre.

Les relations incestueuses :

Les relations incestueuses ont été encouragées dans les temps anciens pour des impératifs politiques et économiques. Suite à l’interdiction, le lévirat a été prôné : il encourageait un homme à épouser la veuve de son frère pour perpétuer le patrimoine et nier la mort.

La relation incestueuse sous contrainte : le viol

 2. Construction de l’identité et de la perception de chaque individu au sein de la fratrie

Chacun se construit en fonction des liens fraternels tout autant que sur base des relations vécues avec les parents. Les relations fraternelles ont donc des répercussions sur la construction de l’identité, des relations sociales, mais aussi de la vie affective et professionnelle. De plus, la dynamique fraternelle a un impact à chaque étape de la vie (enfance, choix d’une profession, choix d’un conjoint, décision d’avoir un enfant, …).

Selon Adler, le rang de la naissance a une grande importance, il prédestinerait le devenir psychique de chaque enfant. Ainsi, l’ainé serait le plus sage, le plus responsable, il serait conservateur et succèderait au père. Tandis que le dernier né resterait timoré, artiste,… Les enfants du milieu seraient pris entre le désir de rivaliser avec l’ainé et la peur d’être dépassés par le plus jeune. Selon lui, cependant, ces influences peuvent être modulées par les écarts d’âge entre les enfants ainsi que par la proportion et la succession des filles et des garçons.

Toman défini dix positions de base dans les constellations fraternelles et en déduit les caractéristiques prévisibles des enfants. Il donne le nom de théorème de duplication au phénomène qui amène les individus à se sentir bien quand ils retrouvent, dans les liens avec leurs amies et partenaires, des interactions connues dans l’enfance (positions complémentaires).

Pour Goldrick et Gerson, aussi, le devenir d’un sujet est étroitement lié à la morphologie de sa famille d’origine, à l’évolution de chacun des membres de la famille, à la survenue d’évènements traumatiques et à la transmission de certains rôles entre génération. Ex : les ainés sont toujours délinquants, les seconds n’ont pas de bonne relation avec leurs pères,… Cependant, s’il y a plus de six ans de décalage ou si un des enfants a un talent particulier ou si l’un d’eux est malade, ces prévisions peuvent être modifiées.

Kahn et Bank identifient cinq fonctions de la fratrie : l’identification et la différenciation, le service direct, la régulation mutuelle, la fonction de médiation et le contact avec leurs parents. Certains parents imposent à un de leurs enfants de jouer un rôle.

Richter parle de névrose familiale quand, porteuse d’un symptôme, une personne exprime un conflit. La personne ainsi désignée est inconsciemment rejetée ou maintenue dans son état.

Chaque sujet se construit dans une interaction et une comparaison entre la connaissance de soi et la connaissance d’autrui ce qui permet la différenciation. Celle-ci se fait de façon progressive entre dix-huit mois (miroir) et deux ans. Ceci explique la possibilité de la « sociabilité syncrétique » décrite par Wallon, c’est-à-dire la confusion d’un enfant entre lui et son frère lors de naissances rapprochées. Il n’aura pas d’identité propre (il peut pleurer lorsque l’autre se fait mal ou battre et dire qu’il a été battu).

Lorsque les parents n’ont pas fait leur deuil d’un enfant, l’enfant de remplacement peut ne pas avoir d’existence propre et devenir l’autre selon le désir de ses parents (d’autant plus si ils lui ont donné le même prénom comme à Vincent Van Gogh).

 3. Analyse particulière de la fratrie comportant un enfant porteur de handicap.

Nous allons définir le handicap, son sens et sa représentation dans la société, chez les parents et dans la fratrie.

3.1 Concept de handicap et évolution de sa perception dans la société.

Anciennement, le traitement du handicap était fonction du sens qui lui était accordé.
Le handicap représentait le plus souvent une faute commise et entraînait l’exclusion et le rejet de la personne qui en était porteuse.
Comme nous le montre le mythe d’Œdipe :

  • le pied bot, handicap de naissance dont il était atteint rappelait la faute commise ce qui lui a valu un bannissement de sa famille avec les conséquences que l’on connait.
  • la cécité (refus de voir), handicap acquis qu’il s’est infligé en autopunition lui donne des pouvoirs, il devient fascinant pour la société dans laquelle il évolue.

Actuellement, il y a eut une évolution notable du sens du handicap puisqu’il n’y a plus de faute commise, mais des victimes à indemniser. La culpabilité n’est plus portée par la personne atteinte mais par celle qui a causé le préjudice. Ceci peut entrainer des mouvements ambivalents des personnes qui en prennent soin.

L’OMS a adopté, en 1975, les définitions de Wood. Celui-ci fait la distinction entre « déficit », « incapacité » et « handicap » :

  • le « déficit » est perte ou atteinte portant sur un organe ou une fonction. Il consiste donc en une limitation organique.
  • l’« incapacité » ou « invalidité » est l’absence ou la réduction quantitative ou qualitative de la capacité d’agir caractérisant la population « normale ». Il s’agit d’une limitation de l’activité.
  • le « handicap » est la somme des frustrations durables ou temporaires qui résultent d’un « déficit » ou d’une « incapacité » entraînant l’impossibilité partielle ou totale d’occuper le rôle attendu ou souhaité par l’individu dans la société. Il s’agit donc des conséquences des « déficits » ou « incapacité » dans le cadre de vie. Il peut être social, mental, physique, économique, culturel... Il peut être très hétérogène quant à ses manifestations (visibles ou non). Ceci introduit aussi les notions d’épanouissement et d’autonomie.

Le handicap est fonction des caractéristiques intrinsèques de la personne atteinte mais aussi de la société dans laquelle elle évolue et de la perception subjective, de ses déficits et incapacités, sans préjuger de l’origine du déficit.

La prise en charge consiste en un traitement médical et une rééducation. Se pose dès lors la question de l’intégration scolaire : vaut-il mieux un enseignement « normal » où l’enfant risque, quand même, de se trouver en situation d’échec et d’exclusion ou un enseignement spécialisé ?

3.2 Représentation du handicap chez les parents.

Le bébé porteur de handicap représente toujours une blessure narcissique pour ses parents et se pose le problème de la responsabilité (alcool, inceste, tare génétique,…). Son handicap « témoigne » de la faute.
Le travail effectué par les parents pour gérer psychiquement la naissance de leur enfant handicapé est fonction :

  • de la nature du handicap
  • du statut matrimonial des parents et de leur structure psychique
  • des histoires familiales respectives
  • de l’environnement social, culturel et professionnel

Le bébé se voit avec les yeux de celui qui le regarde ; il se sent aimable s’il est aimé. Son entourage doit pouvoir se mettre à sa place pour saisir comment il se sent et pour donner un sens à ses comportements. C’est-à-dire faire le lien entre ses sensations, les mots pour le dire et l’acte pour l’apaiser. Or, quand il y a une déficience, le dialogue tonique est perturbé. Il y a une difficulté d’inscription dans la lignée, le bébé ne se sent pas compris. Ses parents, ses frères et ses sœurs ne sont dès lors pas valorisés parce que leurs interactions n’entrainent pas de gratifications mutuelles mais plutôt des frustrations. Ils se sentent donc mauvais parents et mauvais frères et sœurs.

3.3 Représentation du handicap dans la fratrie.

La manière pour les frères et sœur de prendre conscience et de vivre le handicap est influencée par la représentation positive ou négative de cette atteinte dans leur tête, chez leurs parents, chez les intervenants et dans la société. Elle dépend aussi de leur âge respectif et leur rang dans la fratrie ainsi que de l’annonce du handicap (paroles dites, mots utilisés, qui a annoncé ?, signification pour la famille (épreuve divine ?), …).

Pour la fratrie, plutôt que la différence, c’est la ressemblance qui peut être menaçante : risque de contagion par le handicap ?

Lorsqu’il est « utilisé » pour « intégrer » son frère/sœur déficient, un enfant « normal » peu ressentir :

  • un désir d’améliorer sa propre image en se rendant utile
  • une confrontation avec ses propres failles
  • de l’impuissance à « aider »
  • le désir de s’identifier à celui dont il prend soin
  • la crainte de perdre sa normalité
  • ….

Lorsque les enfants grandissent et à chaque étape de leur évolution, les frères et sœurs doivent remettre en cause leur équilibre et renégocier leurs relations fraternelles.

 4. Construction de l’identité et des perceptions d’un individu ayant un frère ou une sœur déficient.

Les répercussions, à chaque étape de la vie sur l’identité et les relations se feront en fonction de la façon de gérer le handicap, c’est-à-dire de la façon dont il est perçu, vécu, mais aussi de l’évolution de la personne handicapée, de sa prise en charge, de la mise en place d’un travail thérapeutique.

La façon dont les frères et sœur réagissent dépend de la façon dont les parents gèrent psychiquement la présence de leur enfant déficient.

Chaque enfant s’identifie à différentes personnes qui définissent le bien et le mal. Il s’agit souvent des parents qui déterminent l’idéal du moi (= ce qu’il faut faire) et le surmoi (= ce qu’il ne faut pas faire). Pour plaire à ses parents, il agit en fonction du mythe, en respectant les mêmes règles, il pourra être intégré dans la famille qui, tout comme lui, en tirera fierté.

Les perceptions résultent des interprétations. Les non dits, les silences, ou les mythes familiaux peuvent entrainer les perceptions suivantes :

4.1 Une mauvaise estime de soi :

Le manque d’explication et de dialogue avec les parents peut entrainer chez l’enfant « normal » une fausse impression qu’il n’est pas à la hauteur ou qu’on n’a pas envie de s’occuper de lui. Cela peut l’inhiber ou provoquer chez lui une révolte qui va stimuler sa créativité (Dickens, et la féministe Mary Wollstonecraft).

4.2 La culpabilité :

La culpabilité est liée à la notion de faute commise. Elle est rarement réelle, souvent liée à un manque d’information et généralement involontaire (quand elle est avérée).
Le recours à la culpabilité est effectué lorsque la personne est dépassée par quelque chose et qu’elle tente de reprendre le contrôle en attribuant une responsabilité à quelqu’un (soi-même ou autre). Cette tentative de maîtrise se fait pour éviter l’angoisse liée l’impuissance.

La culpabilité est liée

  • au poids de la culpabilité des parents (autopunition)
  • à des pensées magiques (mauvaises pensées qui ont provoqué le traumatisme ou qui ont atteint la personne handicapée ou quelqu’un de l’entourage)
  • à une dette par rapport à l’enfant handicapé
  • à de l’agressivité de la colère ou de la jalousie non dicible et non exprimée
  • à un manque de confiance en soi (estime parentale non exprimée)
  • à l’envie de détourner l’attention des parents de l’enfant handicapé vers soi-même
  • à l’impossibilité d’une quelconque réparation
  • à la conséquence de l’impression d’une faute (surmoi)
  • l’inversion du rang, du rôle et de la place des enfants dans la fratrie (quand le cadet dépasse l’ainé « handicapé »)

Penser du mal de quelqu’un n’entraine pas forcément un préjudice dans la réalité, ceci est difficile à concevoir, surtout pour des enfants et notamment lorsqu’on ne peut poser de questions, exprimer ouvertement ses sentiments (jalousie, colère,…) et son agressivité, sans craindre de blesser, attrister ou décevoir ses parents.

L’expression est d’autant plus limitée et compliquée que les parents ne s’expriment pas non plus et que personne n’incite les enfants « normaux » à parler. Ceux-ci sont malheureusement souvent des témoins muets auxquels aucun adulte ne fait attention.

L’agressivité ressentie est non assumable envers un enfant handicapé. Lorsqu’elle n’est pas exprimée, elle va engendrer de la culpabilité et différents mécanismes vont être mis en place pour l’évacuer. Elle peut être transformée en maternage, en sollicitude. Elle peut être déplacée sur une autre personne (ex. sœur en bonne santé). Elle peut être gérée de façon réciproque, ce qui permettrait la bonne évolution des deux enfants. Elle peu enfin être inhibée et transformée en symptômes secondaires : somatisation, mise en danger ou rupture du lien.

4.3 La honte :

La honte est une forme de lien social qui place les frères et sœurs face à une alternative :

  • soit privilégier le lien au sujet honteux (dans ce cas la fratrie devient aussi, honteuse, par contagion)
  • soit prendre distance par rapport au pair déficient et donc risquer de le juger et de souffrir d’avoir rompu la solidarité familiale

La honte est liée à l’idéal du moi. Il n’y a pas de notion de responsabilité, mais une mauvaise image parce que la personne ne sera pas reconnue, estimée ou valorisée. Quand l’enfant fait quelque chose de mal, il n’a pas peur de la punition, mais de perdre l’amour et l’estime de ses proches. Il adhèrera donc à toutes les valeurs familiales. On a honte :

  • de son frère (pour ses actes)
  • pour son frère (parce qu’il ne s’est pas rendu compte qu’il s’est rendu ridicule)
  • pour soi même (parce qu’on a peur d’avoir déçu quelqu’un au travers des actes du frère auquel on s’est identifié) – honte contagieuse

Pour Tisseron, la honte est déjà une dimension traumatique, un signal d’alarme et le silence peu provoquer une sidération. En parler, permettrait de la symboliser et de la gérer psychiquement.

La colère, la culpabilité, le désespoir et la haine sont les voies de dégagement de la honte. Elles sont ressenties lors d’une absence ou une mauvaise gestion psychique de la honte.

4.4 La révolte

Celle-ci peut être un puissant moteur à se surpasser.

4.5 La recherche d’une tentative de réparation :

Lorsqu’ils prennent part à l’éducation de leur pair déficient, les enfants sont revalorisés. Souvent, ils transforment leur agressivité, leurs angoisses la peur du rejet de l’adulte et leur culpabilité en responsabilité et dévouement. Cette tentative d’aider le frère et les autres, parfois de manière compulsive, est une tentative désespérée de s’aider soi (cf enfant qui berce et console son ours). Il y a parfois dans ce cas une certaine parentification (dont vous parlera Lisa).

4.6 La solitude, un sentiment d’abandon, voire le sentiment d’être un enfant unique (sans ses avantages)

Les enfants de la fratrie peuvent ressentir un isolement social pour différentes raisons :

  • fermeture de la famille sur elle-même
  • exclusion sociale
  • choix de sélection de l’entourage. Celle-ci peut se faire dans une importante souffrance due à l’ambivalence notable du choix entre l’identification aux agresseurs et à leur normalité ou à l’agressé (porteur de handicap mais aussi partenaire de la fratrie).

Ici encore, la seule solution est d’essayer de parler, d’expliquer le handicap encore faut-il avoir les bonnes informations et trouver les mots justes.

4.7 La contamination

La non différentiation des enfants entraine une angoisse d’identification par rapport à l’enfant atteint. Il est d’autant plus important d’expliquer le handicap, de rassurer sur la prise en charge de l’enfant atteint mais surtout sur la « normalité » du reste de la fratrie (certains enfants se sentent obligés d’imiter leur pair en cachette pour se rassurer sur leur fonctionnement à eux). Lorsque l’enfant est polyhandicapé, l’identification est moins problématique et la jalousie plus facilement gérable.

4.8 La difficulté de séparation

Elle est liée à la difficulté de différentiation qui ne permet pas une identité propre. Il restera toujours dans ce cas une incomplétude.

Chaque membre de la fratrie s’adapte en utilisant différentes défenses : « Les stratégies évoluent en même temps que lui ». Il peut par exemple utiliser l’évitement, puis agresser verbalement toute personne qui approche ou diminuer ses contacts sociaux. Il en résulte, fréquemment, selon les études, un réseau social moins grand dans ces fratries. Cela est d’autant plus évident quand il y a un surcroit de responsabilités ou de missions dévolues par les parents.

L’handicap d’une personne atteint ses frères et sœurs au-delà de l’enfance. Ainsi il y aura une influence :

  • sur le choix du conjoint :
    • relations sociales biaisées
    • acceptation ou non par le conjoint du frère déficient
    • comment et quand le dire ?
    • place de la personne handicapée dans la vie du couple
  • sur le droit des filles à devenir femmes et mères d’un enfant normal
  • sur le risque pour elles d’avoir un enfant handicapé
  • sur le choix de la profession
    • qu’elle ne soit pas à visée médico-sociale
  • par choix personnel de s’occuper enfin de soi même
    • qu’elle soit à visée médico-sociale
  • par essai de compréhension : terminer avec les non dits et savoir … enfin
  • par identification au médecin admiré, envié et haïs
  • pour continuer ce qui a été vécu dans l’enfance (sensibilité à la souffrance d’autrui et à l’importance de son expression)
  • pour essayer de réparer les dommages commis
  • par tentative de se séparer de la famille sans rompre le contrat familial (remplir une mission confiée par le groupe familial)
  • par identification aux parents et par soucis de continuer ce qui a été entrepris
  • pour poursuivre la relation instaurée dans l’enfance et garder un contact intime avec la fratrie
  • pour tenter de régler sa dette
  • pour rentabiliser le passé en utilisant les connaissances du handicap pour enrichir sa carrière

 5. Mythes, représentations parentales et attitudes qui en découlent.

Il s’agit, ici, des croyances, des résistances à ne pas avoir d’autres enfants, de la culpabilité, de la place et du rôle de chacun au sein de la famille et surtout de la perception ou non de la souffrance de l’autre et des possibilités ou non de parler en famille (silences et tabous).

5.1 Mythes et représentations parentales

Comme signalé plus haut, le bébé nait habillé de fantasmes et les parents doivent le re-connaître. Plus l’écart entre le bébé imaginé et le bébé réel est important, plus le deuil de l’enfant imaginé et l’adoption de l’enfant réel sera difficile.

Le bébé porteur de handicap représente toujours une blessure narcissique pour ses parents. Ceux-ci vont se sentir coupables. Une défense possible est de transformer cette culpabilité en un nouveau mythe : « L’union infaillible de toute la famille ». Dans ce cas, tous les membres de la famille doivent adhérer à la même idée : l’extérieur est persécuteur et la famille doit toujours être soudée pour rendre heureux l’enfant porteur du handicap. Dans ce cas, la famille va se refermer sur elle-même et plus aucun membre n’aura d’identité propre.

5.2 Attitudes qui en découlent

Un travail est nécessaire pour gérer psychiquement la naissance de leur enfant handicapé. Celui-ci passe par trois stades :

  • 1. le déni
  • 2. un syndrome dépressif réactionnel qui s’exprime soit par de la tristesse (prostration) soit par des comportements maniaques
  • 3. l’élaboration psychique comprenant le deuil de l’enfant imaginaire, une revalorisation et une réorganisation psychique entrainant un réinvestissement de l’enfant réel.

Si le deuil de l’enfant imaginaire ne se fait pas, des défenses rigides peuvent se mettre en place. Elles entrainent une grande souffrance.

Parfois, les deux parents ont un cheminement différent ou un rythme différent.

Certains parents surprotègent l’enfant « handicapé » et ne permettent pas à la fratrie de jouer avec lui. Ce qui augmente l’écart et l’incompréhension mutuelle. Inversement, lorsque c’est lui qui est écarté, les autres enfants peuvent avoir l’impression qu’il est un danger pour eux ce qui est source des mêmes difficultés. L’idéal serait de les mettre sur un pied d’égalité et de trouver des jeux communs et des activités adaptées dont la compétition est exclue.

Le silence des parents est habituel. Cependant lorsque l’enfant est le témoin muet de l’annonce du handicap, celle-ci se fera sous le sceau du secret. L’enfant ne pourra donc pas le rompre. Cela peut entrainer beaucoup de conséquences pour lui :

  • il ne peut consoler ses parents
  • ses parents ne peuvent le rassurer
  • il peut avoir la fausse impression qu’il n’est pas estimé suffisamment par eux
  • il peut se poser des questions sur la signification du handicap, son origine et donc le danger qu’il cours d’en être atteint lui-même

Il est important de ne pas attendre les signaux d’alarme ou les mises en danger des enfants « normaux » pour reconnaître leur existence, leurs besoins et de leur témoigner de l’attention.

Selon R.Scelles : « la façon dont les adultes réagissent à la souffrance de leurs enfants normaux , dépend de l’interprétation qu’ils leur donnent, de leur propre représentation de ce que doivent être les bonnes relations fraternelles, de leurs capacités à s’identifier à la souffrance de l’autre mais aussi de leur représentation du handicap (ex : si le handicap est perçu comme un désavantage à compenser, ils vont attribuer des « missions » à leurs enfants « normaux » comme celle du traducteur qui devient alors l’intermédiaire obligé) »

Parfois, les parents se taisent parce qu’ils craignent que leur enfant « déficient » ne soit vécu comme un agent contaminateur de sa fratrie ou ne ternisse encore plus leur image aux yeux des autres et à leurs propres yeux.

Selon Ferrari, « le silence pourrait être un système défensif destiné à protéger le narcissisme parental et familial ».

5.3 Quand les parents vieillissent

Cette étape nécessite encore un réajustement de la fratrie. Elle peut la souder ou la diviser. Les relations fraternelles seront plus intenses à ce moment et une redistribution des rôles et des places peut avoir lieu avec parfois un passage du relais.
Ces répercussions (et notamment la décision de placement extra-familial) varieront en fonction de :

  • l’importance de la dépendance de leur frère, de l’existence de troubles du comportement et de son état général
  • l’importance de la communication présente dans les familles
  • la préparation conjointe au décès des parents
  • l’âge des différents « enfants », de leur lieu de résidence et de leur situation familiale, professionnelle et de santé
  • l’éthique de la famille
  • le soutien ou non pour le faire

Il faudra transmettre le patrimoine :

  • argent (dimension symbolique importante, pouvoir, identité, législation, interprétation de la loi par la famille, héritage ou non ?)
  • prise en charge du frère handicapé (il ferait partie de l’héritage…)
    mais aussi instaurer une curatelle ou une tutelle :
  • par désignation de quelqu’un de la fratrie par les parents
  • par choix imposé ou non par la famille
  • par décision du juge

 6. Rôle des intervenants.

L’auteur analyse et établi le rôle des intervenants : soignants et / ou thérapeutes (assistants sociaux, pédiatres, éducateurs, psy, …) de l’enfant handicapé ou des autres membres de la famille.

Elle insiste ici sur notre rôle dans la prévention et elle défini les tâches qui nous incombent :

1. redonner sa place et son rôle à chaque membre de la famille

2. ne plus se centrer uniquement sur le handicap et limiter au strict minimum les prescriptions à l’enfant déficient

3. libérer les parents de l’auto censure qu’ils s’infligent ainsi qu’à toute leur famille. Trop souvent, au regard de la culture judéo-chrétienne et à leur propre regard, les parents se sentent coupables et pensent avoir une dette envers leur enfant déficient. Ils ne s’autorisent pas à être les parents heureux de leurs enfants en bonne santé. Ils projettent leur souffrance sur toute la fratrie. Le silence et l’intériorisation inter générationnelle de la dette entraine chez les frères et sœurs des souffrances destructrices pour leur vie entière.

4. utiliser la confiance mutuelle établie entre les soignants et les parents pour les sensibiliser à leurs autres enfants et s’intéresser avec eux à leurs autres enfants.

5. exercer le rôle de prévention de soins en donnant la possibilité à chaque membre de la fratrie de parler de ses difficultés à gérer les situations, de la honte ou de la culpabilité ressentie, de l’angoisse liée à la séparation ou au rapprochement avec la personne handicapée ainsi que de la douleur de ne pouvoir ni la guérir ni consoler les parents.

Selon Régine Scelles, trop souvent, la fratrie est négligée et parents et intervenants ne sont attentifs aux enfants « normaux », que, lorsqu’ils présentent à leur tour des symptômes.

Elle déplore parfois des accidents ou une escalade dans la gravité de symptômes :

1. enfant trop sage et trop soucieux du bien être de leurs parents et de l’enfant déficient

2. enfant inhibé

3. enfant hyperactif

4. enfant agressif (comme les enfants hyperactifs, ceux-ci font parfois travailler intellectuellement leur frère/sœur « déficient » jusqu’à entrer en rivalité avec leurs parents)

5. diminution des résultats scolaires

6. enfant honteux

7. enfant dépressif

 Conclusions.

Selon :

  • le point d’impact du handicap (corps, psychisme ou les deux)
  • la nature du handicap (dysmorphie, déficience, amputation)
  • la nature de l’atteinte (maladie chronique, affection héréditaire)
  • l’évolution (favorable, létale, imprévisible)
  • le degré d’autonomie de la personne,
    la dynamique des relations fraternelles sera affectée différemment.

Il est plus difficile de se différencier d’un enfant avec un handicap léger que d’un polyhandicapé.

Il n’apparaît pas que le rang dans la fratrie ou le sexe aient un effet spécifique sur la manière dont chacun des enfants est affecté par le handicap.

L’influence du handicap d’une personne sur ses frères et sœurs est d’autant plus douloureuse que la fratrie est réduite (un seul enfant « normal »). Dans les fratries de plus de deux, il apparaît qu’un des enfants se soucie plus particulièrement de la personne déficiente. Cette charge pouvant changer d’épaules au cours de l’évolution de la famille.

Le non-dit qui pèse sur l’expression des émotions en rapport avec le handicap entre enfants et parents existe aussi à l’intérieur même de la fratrie. Comme si, ne pas parler de la façon dont chacun réagit faisait partie d’un pacte qu’il serait dangereux de ne pas respecter : « Comme si on savait tous qu’on souffrait, et que, de se le dire aggraverait encore les choses. »

Or tout silence qui enferme un sentiment, une question, une émotion, est source d’angoisse et oblige à la mise en place de défenses rigides, causes de souffrance.

Mesures de prévention à envisager

Les parents se retrouvent, par la force des choses, peu disponibles pour leurs enfants « qui vont bien ». Ce sont les professionnels, qui sans les culpabiliser, doivent les amener à parler des autres membres de la fratrie et s’en préoccuper directement en leur offrant la possibilité de parler.

Sans culpabiliser les parents vis-à-vis de leurs autres enfants, il faut leur rappeler que le handicap ne peut pas ne pas avoir d’effet sur tous leurs enfants, et, qu’en parler avec eux est un bon moyen pour qu’ils vivent au mieux avec cette réalité traumatique.
Il est impératif aussi de soutenir les parents pour qu’ils restent à l’écoute de tous leurs enfants.

C’est dans leurs interactions que leurs compétences, leurs limites et leurs perspectives d’avenir seront révélées. C’est à ce moment que seront soulevées des questions sur l’origine, le pronostic de l’atteinte mais aussi sur leur propre santé.

Pour alléger la mauvaise image que certains frères et sœurs ont d’eux même, il suffit parfois qu’ils puissent dire à un adulte, qu’ils pensent et ressentent des choses non conformes à ce qu’ils voudraient penser ou ressentir.

Il ne s’agit pas de donner des réponses mais d’entendre et de partager les inquiétudes de l’enfant. Ce travail de verbalisation et d’explication aide les frères et sœurs à prendre conscience de ce qui les sépare de leur pair déficient. Il rend légitimes leurs désirs d’indépendance, et leur permet d’affirmer leur droit à la différence.

Le fait d’accompagner la personne déficiente dans son parcours médical, va générer une souffrance quand les frères et sœurs y figurent en tant que spectateurs dont personne ne se préoccupe. Il appartient à l’enfant le droit de choisir d’accompagner ou non son pair déficient, mais c’est aux parents et aux professionnels qu’il incombera de s’intéresser à la manière dont l’enfant réagit à la situation. Sa souffrance, la complexité des affects qui l’assaillent, peuvent aussi être entendues. Il sera sécurisé lorsqu’il sera sûr que les adultes sont capables de le comprendre. Par contre lorsque ses souffrances ne sont pas dicibles et partagées, elles peuvent avoir de lourdes conséquences.

Comme leurs parents, les frères et sœurs doivent être aidés pour arriver à vivre avec le « handicap » et gérer les effets que provoquent cette atteinte chez eux, faute de quoi ils mettent en place des défenses rigides qui hypothèquent parfois grandement leur avenir.


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